Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas es la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y otros transtornos graves del desarrollo D´GENES Región de Murcia, entidad que se encuentra ubicada en el número 4 de la calle Estrecha de Totana, desde su fundación en el año 2008.
¿Cómo se le ocurrió fundar la Asociación D´GENES?
Al darme cuenta de que no existía ningún centro de referencia ni en Totana ni tampoco en la Región de Murcia donde se prestara atención a las personas afectadas por enfermedades no comunes ni tampoco a sus familiares. Hasta la fecha hay más de 300.000 afectados con diagnóstico.
¿Por qué se llama raras a determinadas enfermedades?
Más que raras yo las denominaría desconocidas, aunque teniendo en cuenta que 1 de cada 2.000 personas sufre una enfermedad diferente a las comunes, y que hasta la fecha ya se han catalogado unas 7.000 enfermedades como raras, es necesario que se les preste la atención que merecen.
¿Cómo puede una persona darse cuenta de que padece una enfermedad rara?
No es fácil conseguir un diagnóstico cuando se trata de una enfermedad desconocida, por eso es muy importante valorar la sintomatología. Además, hay que distinguir entre las enfermedades congénitas, y las adquiridas, siendo las de origen genético las más frecuentes.
¿Cuál es el propósito de la Asociación?
Es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el fin de contribuir a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas, mediante servicios de información, orientación, asesoramiento jurídico, apoyo social y psicológico, etc.
¿Qué ayuda pueden recibir estas personas?
En D´GENES contamos con logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales, que prestan asesoramiento y una atención personalizada tanto a los afectados como a sus familiares, y colaboran con las entidades y profesionales implicados con nuestra causa.
¿Cuál es el objetivo del IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras?
El propósito de este encuentro es crear un espacio donde representantes políticos, profesionales, familiares y personas afectadas podamos aunar esfuerzos para luchar por el reconocimiento de los derechos de atención de las personas que padecen enfermedades poco comunes.
¿Cuántas personas se han interesado por este congreso?
Más de 250 personas residentes en distintos lugares del territorio nacional han participado en esta IV edición, lo que supone un incremento del número de interesados con respecto a los que se celebraron en los años anteriores.
¿Qué tiene que hacer una persona que desee colaborar con la causa?
Rellenar y enviar el formulario que pueden encontrar en su página web. En concreto, el asociado ha de contribuir con una aportación mensual de 10 euros, aunque también se puede colaborar de otras formas poniéndose en contacto con nosotros.
Y para terminar… un mensaje para los totaneros
Lo fundamental es que las personas afectadas reconozcan que necesitan ayuda y la soliciten en D´GENES, donde se les puede prestar una atención especial y ahora, incluso, asesoramiento jurídico. También pediría a la Administración que ejecute los propuestas a las que se ha comprometido.
