Las jornadas, que se presentan bajo el lema “Un día único para personas únicas”, serán inauguradas por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, y la directora general de discapacitados, Marisol Morente, y la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, a las siete de la tarde en la sala Gregorio Cebrián.
La concejal de Sanidad manifestó su satisfacción por la creación de esta asociación, que marcará un referente a nivel regional, ya que se trata de la primera asociación regional que aglutina varias enfermedades con distintas patologías.
Posteriormente, la presentación de la asociación de enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo “d´genes” mismas, correrá a cargo de su presidenta, Naca Pérez de Tudela Cánovas, que animó a toda la ciudadanía a participar en las actividades organizadas para celebrar este día, ya que uno de los propósitos de esta entidad es “crear espacios de intercambio y convivencia entre familias y padres con hijos con enfermedades raras”.
El desarrollo de estas jornadas contempla las ponencias varias ponencias sobre “Las enfermedades raras y su situación en la Región de Murcia”, “La importancia de la Atención temprana en las Enfermedades Raras y/o Trastornos graves del desarrollo”, “Las enfermedades raras en el ámbito educativo” y “La necesidad del afrontamiento Familiar en el diagnóstico de la una enfermedad rara”, que correrán a cargo de profesionales especializados en este tipo de trastornos.
Las jornadas concluirán a las nueve y media de la noche con al entrega de diplomas a todos los participantes.
La presidenta de “d´genes” manifestó su satisfacción pro la creación de esta asociación que pretende, entre otras cosas, sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen este tipo de enfermedades y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias.
Desde la asociación se pretenden poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, realizar actividades de difusión y llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas tales como pacientes, administración pública y profesionales de la salud, según explicó Naca Pérez de Tudela.
La presidenta de la asociación hizo un llamamiento a todas las personas que se sientan identificadas con esta asociación, a participar en estas jornadas, ya que considera que “es necesario aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares”.
Por su parte, Carrión Tudela recordó que desde el Consistorio se instará, entre otras cuestiones, a la Consejería de Sanidad a poner en funcionamiento en la unidad de genética médica del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia un plan específico de atención a las enfermedades raras que incluya, entre otras actuaciones, el aumento de del conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras en la Región o el reconocimiento de la especificidad de dichas enfermedades.
