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martes, 09 abril 2013 / Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

Presentación oficial del evento la tarta murciana más grande del mundo con 250 metros en beneficio de las personas con enfermedades raras

Se  presenta ante los medios de comunicación el evento La tarta Murciana más grande del Mundo. Hoy martes, día 9 de abril, a las 11 de la mañana en la Pastelería Busquets del centro de ocio Zigzag ha tenido lugar la presentación oficial del acto. Se ha contado con la presencia de  los pasteleros responsables de la elaboración de la tarta solidaria , el presidente nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el murciano, Juan Carrión y representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región.

Durante la presentación se ha  elaborado en directo el primero de los 250 metros para los medios de comunicación y los voluntarios asistentes. 

El evento de la confección de la tarta de 250 metros tendrá lugar el sábado, 20 de abril, en la céntrica Plaza de Belluga de la capital murciana. Desde las 12 de la mañana, darán comienzo todo tipo de actividades de carácter familiar como actuaciones musicales, representaciones, atracciones infantiles, música, etc.,. A primera hora de la tarde, los pasteleros comenzarán con la elaboración en directo de la inmensa tarta, que podrá degustarse a partir de las 5 de la tarde.

 La pretensión de los organizadores con este evento es recaudar la máxima cantidad de dinero posible para la ayuda a los pacientes de cualquier tipo de enfermedad rara de la Región y, por otra parte, sensibilizar a la población sobre la cercanía de este tipo de patologías, que alcanza a más de 100.000 personas en la Región y a más de 3 millones en todo el país.

Cualquier ciudadano puede ayudar al éxito del evento. Así, toda la tarta podrá ser “patrocinada” por empresas o por particulares. Es decir, cada uno de los 250 metros podrá ser financiada por cualquier persona por un costo de 50 euros, que irán destinados, íntegramente, a la delegación murciana de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Además, cada porción de la tarta puede ser degustada el día del evento por 1 euro, cantidad que, de nuevo, irá a parar íntegramente en beneficio de los pacientes de este tipo de enfermedades en la Región, más de 100.000 en la actualidad

Los pasteleros comprometidos en la elaboración de la tarta son: Pasteleria La Gloria, Confitería Busques, Confitería  Ana, Pastelería Ignacio, Confitería Mazon, Confitería Roses Lison, Pasteleria Las Delicias y Confitería Maite.

Todos los fondos recaudados se emplearán la puesta en marcha del servicio SIOERM en el Hospital Virgen de la Arrixaca, un servicio integral para atender a todos los afectados por enfermedades raras en la Región y a sus familias

Toda la información sobre el evento, del modo de colaborar como empresas o particulares, y sobre  el proyecto a financiar por parte de FEDER está en la dirección web: www.dulcesminorias.com 

Para las personas que quieran colaborar con este acto pero no puedan asistir ese día se ha habilitado una Fila 0 cuya cuenta es 2100-2143-68-0200257573

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