Su Majestad la Reina ha mantenido esta semana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo así como profundizar y ahondar en el Plan de Trabajo de la entidad para 2015. En la misma han estado presentes el totanero Juan Carrión, y Josefina Martínez, Delegada de FEDER-Murcia.
Durante dicho encuentro, Doña Letizia ha conocido de la mano de Juan Carrión, presidente de FEDER, las áreas de actuación que la entidad priorizará este año en su objetivo por mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.
De esta forma, la Junta Directiva de FEDER ha profundizado junto a Doña Letizia, sobre las líneas estratégicas de la organización. Prioridades cuya fundamentación está basada en el Informe de Necesidades Socio-Sanitarias (Diciembre 2014) que la Federación ha realizado a sus entidades miembro con el fin de conocer sus demandas y necesidades.
De esta forma, “la creación de un programa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para la atención sanitaria a personas afectadas sin diagnóstico, o el acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER han sido dos de las necesidades expuestas en las que la Federación se centrará este año” ha afirmado Carrión durante la exposición. Junto a ellas, se han presentado ocho propuestas más, plasmadas a través del Decálogo de Prioridades para 2015. “Todas ellas, han sido conclusiones abstraídas del Proyecto EUROPLAN II. Hablamos de acciones como impulsar un Plan de Desarrollo e Implementación de la Estrategia Nacional de ER, favorecer la investigación en ER así como garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER”, ha asegurado el presidente de FEDER.
Los proyectos de la organización para sus entidades miembro, así como las expectativas que las asociaciones tienen del trabajo de la Federación han sido otros de los temas abordados durante la misma. Alba Ancochea, directora de la entidad ha expuesto: “Desde FEDER tenemos un fuerte y claro compromiso con nuestras asociaciones y estamos trabajando de manera intensa para que los servicios impulsados desde la Federación puedan dar respuesta a sus necesidades”.
Balance del 2014
Mirar atrás y reflexionar sobre lo que se ha conseguido en base a mejorar y continuar avanzando ha sido otra de las áreas trabajadas durante el encuentro. De esta forma, Carrión ha presentado los hitos más importantes conseguidos por FEDER en 2014 en sus principales áreas de trabajo: defensa de los derechos, acción social, visibilidad, promoción de la imagen positiva, gestión asociativa, y formación.
“Hemos querido transmitir a Su Majestad el valor del esfuerzo conjunto y el trabajo en red entre todo el colectivo. Gracias a ello, hemos logrado el impulso de hitos relevantes como el fortalecimiento de los Fondos de Ayuda para Asociaciones, la consolidación del trabajo a nivel educativo o la mejora de la formación y el conocimiento a través de encuentros y másteres especializados dirigidos a profesionales”, ha explicado Carrión al finalizar la reunión.
Por último, Alba Ancochea, ha presentado a Su Majestad la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año lleva por título “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo” y a través de la cual la Federación busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y hacer a la sociedad participe de la realidad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Apoyo infatigable
A la reunión, que tuvo lugar en la sede central de la Federación el 27 de enero, han acudido Juan Carrión, Presidente de FEDER; Manuel Armayones, Vicepresidente; Juana Sáenz, Tesorera y delegada de FEDER País Vasco; Fide Mirón, Secretaria; Justo Herranz, vocal; German López, vocal; Santiago de la Riva, vocal; Jordi Cruz, vocal; Tomás Castillo, vocal; Modesto Diez, Delegado de FEDER Extremadura; María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid; Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía; Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña; Josefa Martínez, Delegada de FEDER Murcia, Almudena Amaya, Delegada de FEDER Comunidad Valenciana; y Alba Ancochea, Directora de FEDER.
Para la Federación contar con el apoyo y el trabajo de Su Majestad la Reina en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes tiene un valor incalculable. Juan Carrión, ha destacado que “es de gran importancia para FEDER y sus asociaciones poder transmitir a Su Majestad las prioridades y necesidades de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes”.
Asimismo ha querido “agradecer a Su Majestad el apoyo infatigable hacia nuestro colectivo. Así como su cercanía, su labor en favor de las personas que conviven con estas patologías y sus familias y su fuerte compromiso para avanzar hacia una sociedad mejor que nos impulsa a continuar nuestro trabajo en favor de nuestro colectivo”.
Por su parte, la delegada de FEDER-Murcia ha mostrado su agradecimiento "a Su Majestad por su generosidad en su implicación y por haber asumido como propio el mensaje de las personas con una enfermedad poco frecuentes"
