orgullosos por la intervención de Virginia Felipe en el acto inaugural
en nuestro VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado el
pasado 18, 19 y 20 de Octubre en Totana.
En un discurso pronunciado ante 500 personas, entre ellas SAR La Princesa de Asturias Doña Letizia, Virginia relató de forma resumida su lucha por cumplir su sueño de ser madre, el periplo de sus dos embarazos y la dificultad de abordarlos por parte del equipo médico
por falta de precedentes, pues ella es el primer caso de su
enfermedad en España en ser madre y el segundo en el mundo que esté
bien documentado. Virginia quiso dejar claro que ‘entre otras cosas,
las personas con diversidad funcional también podemos ser madres y
padres y formar una familia como cualquier otra persona’ y que la
mayoría de veces ‘el desconocimiento y la poca información hace que
todo sea muy negativo y pesimista’.
Virginia, que padece una enfermedad rara llamada AME tipo II, genética y neurodegenerativa, nos confesó sus ganas de vivir y luchar por un
mundo más justo y sin límites, haciendo especial hincapié en la
educación para conseguirlo: ‘Pienso que si desde pequeños se nos educa a
que el mundo es diversidad, y en ella entramos todos, sería muy
positivo, porque no habría tantas barreras mentales que son las que nos
hacen tanto daño y que por ellas existen las demás. Es necesario que
se fomente la educación inclusiva desde la infancia’.
También
dejó espacio para remarcar la importancia de la calidad de vida de
las personas que padecen algún tipo de enfermedad y de la necesidad de
una lucha contra todo tipo de barreras y discriminaciones en
cualquier ámbito.
Deseamos
dar las gracias a Virginia no solo por su intervención sino también
por su compañía durante el VI Congreso, donde compartió su tiempo y
experiencia a aquellos que se acercaron a conocer el gran ejemplo de su
lucha.
