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sábado, 30 abril 2016 / Publicado en Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

TOTANA ACOGE EL FINAL DE LA DÉCIMA ETAPA DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Totana ha acogido el final de la décima etapa de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras, un reto que están llevando a cabo los deportistas Marcos Bajo y Minerva González y que les va a llevar a recorrer en total 3.400 kilómetros en modalidad duatlón.

Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han recibido hoy a los participantes en esta Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras. Además, también han estado varios concejales de la corporación municipal de Totana.

De hecho, el presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión, junto a miembros del Club de Atletismo de Totana, han aguardado a los dos deportistas a la entrada del casco urbano totanero y les han acompañado corriendo en el último tramo de la etapa, hasta su finalización en la plaza de la Constitución, para mostrarles simbólicamente su apoyo.

La Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras partió el pasado 21 de abril desde Madrid  y finalizará el próximo 18 de junio en Barcelona. Durante la misma, los deportistas Marcos Bajo y Minerva González, integrantes del equipo “Muévete por los que no pueden”, van a recorrer en 59 días unos 3.400 kilómetros, de los que 2.200 lo harán corriendo y los otros 1.200 en bicicleta, pasando por  todas las comunidades autónomas de la península.

Con el objetivo de aunar deporte, superación, visibilidad, solidaridad e investigación, el equipo liderado por estos atletas se ha lanzado a dar a conocer las enfermedades raras por todo el país y por supuesto, no podían dejar de pasar por Totana, que se ha convertido en referente en el campo de las patologías de baja prevalencia, gracias a la labor que desempeñan D´Genes y AELIP.

El objetivo de este reto, que cuenta con el respaldo de FEDER, es realizar un recorrido por todo el territorio español en la modalidad de duatlón, alcanzando más de 300 localidades a pie y en tándem entre los meses de abril y junio. Así, la iniciativa unirá todas las comunidades autónomas españolas pasando por varias de sus capitales y sirviendo como altavoz a un colectivo que suma más de tres millones de personas en nuestro país.

Tras entrar ayer en la Región de Murcia, la vuelta, protagonizada por estos dos deportistas con discapacidad visual y en el caso de uno de ellos debido a una enfermedad minoritaria, ha proseguido hoy pasando por municipios como Molina de Segura, Alcantarilla, Librilla o Alhama de Murcia antes de finalizar en Totana, desde donde mañana continuará.

El objetivo de este reto es dar a conocer las enfermedades raras, animar a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y acercar a la población la realidad de los familiares y pacientes con patologías poco frecuentes, y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigación. 

Carrión ha agradecido a los dos deportistas que protagonizan este reto su solidaridad y la iniciativa que han tenido para contribuir a dar visibilidad a las patologías de baja prevalencia, y les ha animado para que lo culminen de manera exitosa

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