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jueves, 09 abril 2015 / Publicado en Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

UN PROYECTO INNOVADOR PRETENDE CREAR UNA RED DE AMISTAD ENTRE PERSONAS AFECTADAS POR UNA ENFERMEDAD RARA, DISCAPACIDAD, TRASTORNOS DEL DESARROLLO, PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO Y VOLUNTARIOS

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Asociación para la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual de Totana  INTEGRA y el Ayuntamiento de Totana, van a poner en marcha un proyecto innovador y pionero denominado “Terapia de la amistad”.

Este proyecto pretende hacer frente a una necesidad específica identificada en niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras (ER), discapacidad, trastornos del desarrollo y personas sin diagnóstico, como es la necesidad de cubrir la ausencia o dificultad para establecer redes de amistad y la carencia de espacios que promuevan actividades de ocio-inclusivo que permitan eliminar de forma didáctica e interactiva el aislamiento social de estas personas.

La presentación de este novedoso proyecto contó con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz; y la concejal de Sanidad del consistorio totanero, Eulalia Sandoval.

El origen de este proyecto se basa en las aportaciones de la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y madre de una niña con una enfermedad rara, Naca Pérez de Tudela, quien identifica esta problemática en los niños de D´Genes y manifiesta la necesidad de intervenir ante esta situación, así como en el testimonio de un joven, Miguel Bañón, que vive en primera persona la realidad socio-sanitaria de tener diagnosticada una enfermedad rara.

D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras, tras más de quince años ofreciendo servicios de información, orientación y apoyo psicológico a las familias identifican la necesidad de crear espacios de interacción, ya que una de las principales demandas de los jóvenes con edades comprendidas entre 12 y 30 años es precisamente establecer o recuperar redes sociales y potenciar habilidades sociales que se ven alteradas por situaciones de aislamiento y rechazo.

“Terapia de la amistad” es un proyecto innovador cuyo objetivo principal es establecer una red de amistad duradera a través de la creación de puntos de encuentro donde se realizarán actividades de interacción social de contacto directo e indirecto, a través de las redes sociales y telemáticamente, además de actividades de ocio inclusivo que se llevarán a cabo en diversos puntos de encuentro del territorio español. En este sentido se realizarán actividades diversas con el fin de estrechar lazos de amistad, como viajes, charlas, dinámicas, talleres, manualidades, actividades de ocio, salidas al cine… 

En función de la edad se establecerán varios grupos, con el fin de adaptar las actividades y dinámicas a las necesidades de cada colectivo: así, habrá un grupo para niños de 8 a 12 años, otro para los que tengan de 12 a 14 años, un tercer grupo para jóvenes de 15 a 18 años y por último, uno que abarcará a las personas de 18 años de edad en adelante.

Para poder participar en este proyecto los mayores de 18 años deben cumplimentar un formulario de inscripción y un documento de autorización para la captura, cesión y gestión de las imágenes o vídeos que se generen durante el mismo. En el caso de los menores de edad, además, será necesaria una autorización paterna, materna o tutelar para la participación en este proyecto.

Estos documentos se encuentran a disposición de los interesados en la web de D´Genes www.dgenes.es, en el apartado Terapia de la Amistad, para que tras ser cumplimentados sean escaneados y enviados al correo electrónico tsmurcia.dgenes@gmail.com, o bien llevados en persona a la sede de dicha asociación, en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. El plazo de inscripción para poder participar en este proyecto estará abierto hasta el próximo 30 de abril.

Desde D´Genes se invita a todas las personas que quieran participar en este proyecto como voluntarios a que se pongan en contacto con la asociación. Los voluntarios pueden ser monitores y/o técnicos de profesiones afines al ámbito sociosanitario.

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