La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Asociación para la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual de Totana INTEGRA y el Ayuntamiento de Totana, van a poner en marcha un proyecto innovador y pionero denominado “Terapia de la amistad”.
Este proyecto pretende hacer frente a una necesidad específica identificada en niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras (ER), discapacidad, trastornos del desarrollo y personas sin diagnóstico, como es la necesidad de cubrir la ausencia o dificultad para establecer redes de amistad y la carencia de espacios que promuevan actividades de ocio-inclusivo que permitan eliminar de forma didáctica e interactiva el aislamiento social de estas personas.
La presentación de este novedoso proyecto contó con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz; y la concejal de Sanidad del consistorio totanero, Eulalia Sandoval.
El origen de este proyecto se basa en las aportaciones de la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y madre de una niña con una enfermedad rara, Naca Pérez de Tudela, quien identifica esta problemática en los niños de D´Genes y manifiesta la necesidad de intervenir ante esta situación, así como en el testimonio de un joven, Miguel Bañón, que vive en primera persona la realidad socio-sanitaria de tener diagnosticada una enfermedad rara.
D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras, tras más de quince años ofreciendo servicios de información, orientación y apoyo psicológico a las familias identifican la necesidad de crear espacios de interacción, ya que una de las principales demandas de los jóvenes con edades comprendidas entre 12 y 30 años es precisamente establecer o recuperar redes sociales y potenciar habilidades sociales que se ven alteradas por situaciones de aislamiento y rechazo.
En función de la edad se establecerán varios grupos, con el fin de adaptar las actividades y dinámicas a las necesidades de cada colectivo: así, habrá un grupo para niños de 8 a 12 años, otro para los que tengan de 12 a 14 años, un tercer grupo para jóvenes de 15 a 18 años y por último, uno que abarcará a las personas de 18 años de edad en adelante.
Para poder participar en este proyecto los mayores de 18 años deben cumplimentar un formulario de inscripción y un documento de autorización para la captura, cesión y gestión de las imágenes o vídeos que se generen durante el mismo. En el caso de los menores de edad, además, será necesaria una autorización paterna, materna o tutelar para la participación en este proyecto.
Estos documentos se encuentran a disposición de los interesados en la web de D´Genes www.dgenes.es, en el apartado Terapia de la Amistad, para que tras ser cumplimentados sean escaneados y enviados al correo electrónico [email protected], o bien llevados en persona a la sede de dicha asociación, en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. El plazo de inscripción para poder participar en este proyecto estará abierto hasta el próximo 30 de abril.
Desde D´Genes se invita a todas las personas que quieran participar en este proyecto como voluntarios a que se pongan en contacto con la asociación. Los voluntarios pueden ser monitores y/o técnicos de profesiones afines al ámbito sociosanitario.
