Este proyecto internacional verá sus frutos en el I
Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia
Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como
universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido
adherir a este proyecto, que supone un en la historia de las
enfermedades poco frecuentes
Una gran red de entidades solidarias apoyan y colaboran con el I
Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebrará del 14 al
18 de octubre en Murcia. De esta forma, entidades de todos los ámbitos
se han adherido al proyecto, que supone un hito histórico en las
enfermedades poco frecuentes.
Y es que por primera vez, las asociaciones y el colectivo de personas
con patologías poco frecuentes de habla hispana se unen para compartir
experiencias y generar buenas prácticas. Fruto de este trabajo surgirá
la creación y el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades
Raras. Juan Carrión, presidente de FEDER e impulsor de esta alianza
junto con Elizabeth Zabalza, directora de la Fundación Española de
Beneficencia de Guatemala y Javier Guerra, asegura que “tenemos la
ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de
los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas
con enfermedades raras en distintas partes del mundo”.
Por su
parte, Claudia Delgado, Directora de FEDER, afirma que "uno de los fines
de este congreso es poder poner en marcha acciones concretas que
permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en acción social e
incidencia política sobre ER. Además de dar a conocer experiencias
innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas"
Solidarios con la esperanza iberoamericana
Son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir al
impulso de esta I Alianza. Concretamente, desde el ámbito público, el
encuentro cuenta con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la
Región de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de
Cartagena, Ayuntamiento de Lorca, Ayuntamiento de Totana, Ayuntamiento
de Aledo.
Por otro lado, instituciones como la Fundación Once, la Universidad
Católica de Murcia y la Universidad de Murcia también apoyan el
Congreso.
Desde el ámbito empresarial, se cuenta con la colaboración de
Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor, Genagen y el
Club Rotary de Murcia.
Además, el congreso también se encuentra apoyado y avalado por
EURORDIS, el Proyecto BURQOL-RD, Funcis y el Observatorio de las ER.
Más información sobre el Congreso
Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico,
Portugal, Uruguay y España son los países que estarán presentes en el
Congreso a través de asociaciones y familias. Además, Europa también
estará representada y se unirá a Latinoamérica para unir esperanza,
trabajo, proyectos e ilusiones. Para ello, la Organización Europea de
Enfermedades Raras (EURORDIS) participara activamente en el Congreso.
Por su parte, Elizabeth Zabalza, miembro del Comité Organizador del
Encuentro asegura que “pretendemos trabajar conjuntamente con otras
entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la
calidad de vida de estas familias. Para ello, el primer paso será el
establecimiento de este Congreso, así como una red de coordinación entre
países de España, Europa y Latinoamérica”.
Contenidos del congreso
Los contenidos que se trabajarán en el Congreso son diversos y
ahondarán en los principales temas de interés del colectivo. De esta
forma, se abordarán las experiencias y buenas prácticas en el trabajo
con las familias de los diferentes países, la promoción y defensa de los
derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER), los proyectos
innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones o
la importancia de la comunicación y la visibilidad.
De manera concreta, los asistentes al Congreso podrán conocer más
sobre la situación de la Defensa de los derechos de las personas en
Europa, la Red de Líneas de Ayuda Europea en ER, el modelo asistencial
para Enfermedades Raras en Europa, el Día Mundial de las Enfermedades
Raras en 2014, la Red Social “Rare Connect”, la valoración de la
discapacidad desde una perspectiva internacional o la traslación de la
investigación biomédica a la atención sanitaria.
Además, el viernes 18 de octubre se realizará el “Acto Formal” para el establecimiento de la I Alianza Iberoamericana
