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viernes, 24 octubre 2014 / Publicado en Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras – Viernes 24 mañana

1ª Parte del Acto Inaugural: Mesa testimonial »Vivir con una Enfermedad Rara»

Modera: Enrique Pastor Seller

– Enrique Recuero Sánchez

– Mª Dolores Campos Navarro

– Ángel Montero García

2ª Parte del Acto Inaugural: Mesa de autoridades del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

– Juan Carrión Tudela, Presidente de D’Genes

– Cesar Antón Beltrán, Director General del IMSERSO

– Joaquín Bascuñana, Delegado de Gobierno en la Región de Murcia

– Catalina Lozano, Consejera de Sanidad

– Isabel María Sánchez, Alcadesa de Totana

– Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de AELIP

 

11:15 Intercambio de opiniones.
Descanso

 

11.30

El sistema de
información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución
y principales resultados

Joaquín
A. Palomar Rodríguez

11.50

El aliento de la
vida en el origen de todo proceso vital

Cristina
Grostch Alonso

 

12.10

¿Qué deberíamos
saber de la hipofosfatasia?

Ignacio
Álvarez Rojo

12:30

Valor de los medicamentos
huérfanos y ultra-huérfanos

Luis
Alejandro Cruz Olivé

12:50

Actualización en el diagnóstico
y tratamiento de la mucopolisacaridosis

Mari
Luz Couce Pico

13:10

El paciente
Universal

Pablo
Pantaleoni García

13:30

Fundraisinglowcost:
una nueva modalidad de captación de fondos

Helena
Muñecas Escribá

 

14:00
Comida

 

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