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jueves, 19 abril 2018 / Published in Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha expuesto a alumnos de Medicina de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) la labor que desarrolla y la realidad de las personas que conviven con una patología poco frecuente.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha ofrecido una charla en la que ha dado a conocer a los asistentes qué son las enfermedades raras y ha presentado la situación actual de las mismas.
En la Región de Murcia se estima que unas 85.000 personas padecen una enfermedad rara. Con estas charlas se pretende dar visibilidad a estas patologías y sensibilizar sobre las mismas, en este caso a futuros profesionales de la Medicina.

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El presidente y el director de D´Genes se reúnen con el alcalde de Totana para coordinar acciones conjuntas de futuro que continúen situando a este municipio como referente en la atención de enfermedades poco frecuentes
La empresa lorquina Ángel Linares dona a D´Genes 1.163 euros para apoyar el mantenimiento de la cartera de servicios que la asociación presta para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico

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