La Consejería de Salud ha concedido el reconocimiento de interés sanitario al XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en colaboración con la UCAM los próximos días 29 y 30 de octubre.Este reconocimiento, que ya ha obtenido este congreso en anteriores ediciones,

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el encuentro de la Red de Centros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Burgos, para seguir avanzando hacia un modelo de atención integral centrado en las personas y sus familias. La Red la

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el I Congreso de Cuidados y Dependencia, celebrado los días 22 y 23 de octubre en la Universidad de Murcia, con el objetivo de visibilizar las dificultades que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias. La entidad ha estado representada por una trabajadora social

Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti, una fecha en la que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere dar visibilidad a esta patología poco frecuente y trasladar un mensaje de apoyo, solidaridad y esperanza a todas las personas afectadas y sus familias. La Incontinencia Pigmenti es una displasia

La solidaridad fue protagonista en la última edición de STRAMBOTIC PARTY 2026, celebrada en la finca «El Parnaso», en La Costera de Alhama de Murcia, donde se recaudaron 400 euros a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. El encuentro reunió a participantes llegados desde San Francisco, Miami, Venezuela, Hong Kong, Londres, París, Nueva

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se ha sumado un año más a la tradicional ofrenda floral a la Virgen del Rosario, patrona de Alhama de Murcia, celebrada con motivo de las fiestas patronales del municipio. La entidad, que cuenta con una delegación en Alhama de Murcia desde la que ofrece atención y apoyo a

Desde la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes queremos expresar nuestro más profundo pesar por el fallecimiento de Cristian Lago Rodríguez, reconocido activista firme defensor de los derechos de las personas con discapacidad y comprometido con la lucha por la Ley ELA. Cristian fue un ejemplo de compromiso, valentía y lucha por la dignidad, la igualdad

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra el 10 de octubre, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere poner en valor la importancia de garantizar una atención integral, digna y humanizada a las personas que conviven con enfermedades raras y a sus familias. Desde D’Genes destacamos que los cuidados paliativos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha retomado el Programa de Ocio Inclusivo que lleva a cabo en Totana tras el paréntesis veraniego. El programa, en el que participan jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad, se retomó en septiembre con una primera sesión en la que además del reencuentro en el que intercambiaron