La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes retoma desde hoy la prestación de servicios de atención directa de manera presencial en sus centros multidisciplinares y delegaciones. Tras más de dos meses sin atender de manera presencial a usuarios debido a la crisis de la COVID-19, desde esta mañana han vuelto a abrir sus puertas los centros
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 3 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.00 horas en primera convocatoria y a las 18:30 en segunda. La asamblea se celebrará en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, si bien ante las circunstancias especiales que se están viviendo por
Mañana viernes, 29 de mayo, se cierra el ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con una sesión que se iniciará a las 16:30 horas. En ella, la maestra de Educación especial de D´Genes Andrea García Ignoto, hablará sobre entornos multisensoriales en casa, mientras el
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a celebrar una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua (GAM) el próximo viernes, 29 de mayo. La sesión tendrá lugar a las 17:00 horas y de nuevo por segunda vez tendrá lugar de manera virtual a través de alguna plataforma de vídeollamadas en vez de presencial como habitualmente
Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra hoy, 24 de mayo, desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nos sumamos a dar todos nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con epilepsia. Y en esta jornada queremos difundir un cuento titulado “María la atrapasueños”, realizado por una de nuestras
Juan Carrión Tudela opta a presidir otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Su candidatura ha sido la única presentada en el plazo habilitado para concurrir a las elecciones a la junta directiva de D´Genes del período 2020-2024, que se celebran el próximo 3 de junio en el transcurso de la asamblea
El recientemente creado grupo de trabajo D´Genes Síndrome de Alagille (ALGS) ha llevado a cabo una primera reunión con el objetivo de conocer a sus integrantes e identificar intereses y necesidades de este colectivo, a fin de diseñar un plan de actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de personas y familias afectadas por
El próximo viernes, 22 de mayo, tendrá lugar la segunda sesión formativa enmarcada en el ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta segunda sesión, destinada a socios de la entidad, usuarios y otras personas interesadas en las temáticas abordadas, se iniciará a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la firma Ballester Movilidad con el fin de abordar líneas de colaboración futuras en el marco de la responsabilidad social corporativa. La empresa, ubicada en Totana y dedicada a la instalación de elementos que faciliten la accesibilidad, quiere profundizar en su compromiso con la
María José Aneiros, socia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y su hijo Óscar, protagonizan un vídeo de MPS España. El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS). En este vídeo, María José pone el foco en la necesidad del acceso a tratamientos huérfanos. Además manda un mensaje de ánimo