La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con Plena Inclusión Región de Murcia, federación de asociaciones de familias de personas con discapacidad intelectual a la que se ha adherido recientemente. La reunión contó con la asistencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una amena charla sobre resolución de conflictos y estrategias de participación con alumnado con enfermedades raras, que ha contado con la participación de medio centenar de docentes, orientadores de equipos de orientación educativa y psicopedagógica y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes y sin
Un grupo de trabajo formado por miembros de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y del área de Dirección ha mantenido una reunión con el objetivo de analizar el funcionamiento de los centros multidisciplinares y delegaciones y proponer medidas que posibiliten la sostenibilidad y mantenimiento de la entidad. La reunión tenía por
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, participa mañana martes, 13 de abril, en la jornada “Enfermedades raras: pacientes, clínicos y Administración”, organizada por el Servicio Murciano de Salud y New Medical Economics. La mesa de trabajo y debate se desarrollará con la participación, además del presidente de D´Genes, del
El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha participado en el I Encuentro virtual nacional de psicólogos en cuidados paliativos pediátricos organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). El encuentro contó con la participación de medio centenar de personas y tenía como objetivo crear un espacio donde compartir
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a la junta directiva de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). El pasado sábado, 10 de abril, tuvo lugar una asamblea para elegir a la nueva directiva de FEDE para los próximos cuatro años, que estará encabezada por Fernando Mendoza como presidente. El director de D´Genes, Miguel
La academia Active English (https://activeenglishonline.es/) de Huércal Overa (Almería) ha donado diverso material educativo a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El conjunto de material está formado por puzles, encajables o tapices, entre otros artículos, y ha sido donado por esta academia de inglés a la delegación de D´Genes en Lorca. Desde D´Genes se quiere agradecer a
La empresa Ángel Linares de Lorca ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes 250 euros. Esta firma se dedica a la comercialización y distribución de productos para panadería, confitería y restauración. El dinero ahora donado a D´Genes se enmarca en una campaña de venta de mayonesa solidaria, parte de cuyos beneficios se han
El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, se ha reunido con la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (FUPAEH) con el fin de profundizar en la colaboración entre ambas asociaciones en materia de investigación. En concreto, durante el encuentro se dio a conocer por parte de D´Genes el proyecto de investigación sobre
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. En concreto, desde el Área de Voluntariado de D´Genes se han programado cuatro sesiones sobre diferentes aspectos, que se llevarán a cabo de manera on line través de una plataforma