Hoy, 3 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere sumar a esta jornada y mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con una discapacidad, muchas de ellas afectadas por una enfermedad rara. Hoy es una jornada para reivindicar y reflexionar sobre

Voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han colaborado en la Convivencia Día del Mayor que ha tenido lugar el 2 de diciembre en el marco de las fiestas patronales de Mazarrón en honor a la Virgen de la Purísima.Voluntarios de D´Genes, junto a los de otras asociaciones, han ayudado a servir la comida

El VII Memorial Ginés Zamora, que tendrá lugar del 6 al 8 de diciembre, organizado por el Club de Tenis Mazarrón, será solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se trata de un torneo federado y puntuable para el ranking RFET, de modalidad individual masculino, y que cuenta además con la colaboración del Ayuntamiento

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a participar el próximo 4 de diciembre en un Focus group de pacientes con Síndrome de Alagille (SALG) organizado por la farmacéutica IPSEN, en el que participarán cuidadores y familiares de niños con esta patología, con el fin de l objetivo es recoger perspectivas directas de los involucrados, ya

El desarrollo del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 20 y 21 de noviembre, se pueden volver a ver en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, donde a través de más de medio centenar de vídeos se han subido las diferentes mesas del evento formativo, así como

El ciclo de teatro «Novembre de Teatre» del municipio valenciano de Agullent ha unido cultura y solidaridad. La recaudación de la última obra, y que cerrará la novena edición de este ciclo que cuenta con seis representaciones, se destinará a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, concretamente a colaborar con un proyecto de investigación de Incontinencia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades beneficiarias de una subvención nominativa concedida por la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad, a través de la Dirección General de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la diversidad, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y asociaciones miembros para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido recientemente una reunión de trabajo en la delegación que tiene en el municipio canario de Telde. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto con la coordinadora de la delegación D´Genes Cebras Canarias, Gladis Hernández, han mantenido un encuentro en el que también han estado presentes otra integrante

Desde la organización del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se quiere agradecer a las diferentes empresas, fundaciones o entidades que han contribuido a que este foro, que se desarrolló los días 20 y 21 de noviembre, fuera una realidad. Los patrocinadores oficiales de esta edición han sido Illumina y Sanofi, mientras que como colaboradores

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó cuatro premios entre los pósteres y comunicaciones presentados al XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 20 y 21 de noviembre en la UCAM. Entre las cinco comunicaciones orales seleccionadas para ser expuestas en el Congreso fue premiada la titulada «CFAE-Visual: dar voz a las familias en la