Música y solidaridad se dieron la mano al son de marchas de Semana Santa ayer domingo, 26 de marzo, en el Palacio Almudí de Murcia, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto estaba organizado por la Junta Municipal Centro Oeste de Murcia,  la Asociación Músico Cultural Las Musas de Guadalupe y D´Genes y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado visibilidad y sensibilizado sobre las enfermedades raras a alumnos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia. En el  marco de la asignatura de Derecho administrativo los alumnos han participado en un ciclo relacionado con patologías poco frecuentes. Tras haber visionado diferentes películas sobre
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca celebra hoy el primer aniversario de su inauguración oficial. Si bien el centro llevaba tiempo en funcionamiento, fue finalmente un 23 de marzo de 2022 cuando se inauguraron de manera oficial unas instalaciones que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó, junto a más de sesenta asociaciones, en el acto central por el Día Mundial de las enfermedades raras de este año organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que estuvo presidido por su majestad Reina Letizia. Este acto, celebrado el pasado
El Palacio Almudí de Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto solidario de la Agrupación Musical Las Musas de Guadalupe a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto tendrá lugar a las 11:00 horas y está organizado por la Junta Municipal Centro Oeste de Murcia,  la Asociación Músico Cultural Las Musas
Las vocales de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Rosa Valero y Micaela Correas asistieron representando a la entidad a la inauguración de la exposición “Mujeres que dejan huella”, una muestra  organizada y dirigida por la Concejalía de Igualdad con el objetivo de dar a conocer la historia y los avances
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha colaborado en la guía “Educar en red: recursos para la inclusión”, promovida por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) y en el que ha participado también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a otras asociaciones. La
El próximo sábado, 18 de marzo, a partir de las 16:00 horas se celebrará en Totana “La corbata solidaria”, una iniciativa promovida por La Santa Café by Martin´s a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y en el marco de la jornada anterior al Día del Padre. En dicha cafetería, ubicada en el
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su proyecto de Intervención educativa en el aula para personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en el marco de la I Jornada autonómica organizada por la Junta de Extremadura titulada “Personalización e Inclusión educativa del aluado con enfermedades raras o poco frecuentes”. El acto estaba organizado
  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumado al Día Internacional de la Mujer, que se celebra hoy 8 de marzo. Desde la asociación se quiere poner en valor  además el esfuerzo y dedicación de tantas y tantas mujeres en el ámbito de las enfermedades raras. Desde D´Genes se quiere agradecer públicamente a todas