Solidaridad y deporte se darán la mano el próximo 3 de octubre en Totana en una actividad del Club Senderista Totana, que retoma su calendario de actividades con la celebración ese día de la XIV Marcha Solidaria, a beneficio del grupo de trabajo D´Genes Lyme y Cáritas de esta localidad. La iniciativa cuenta con la
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año, por segundo consecutivo, el Congreso se celebrará íntegramente de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha trasladado su delegación en Mazarrón a unas nuevas dependencias, ubicadas en el Centro de Iniciativas Municipales de Empleo (CIME), y cedidas por el Ayuntamiento de Mazarrón. En dichas instalaciones, situadas en el número 65 de la avenida de la Constitución, se prestan servicios de atención directa dirigidos a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la asamblea extraordinaria de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Durante la misma se aprobó la composición de la nueva junta directiva, en la que D´Genes ocupa una vocalía. Además, se abordaron temas de organización interna y posibles vías de trabajo en la federación. La junta directiva de FEDE está encabezada
Un buen número de personas siguieron el webinar sobre el Síndrome DYRK 1A organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El webinar se inició con la presentación por parte de la responsable de familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, María Ángeles Alcalá, quien dio paso al presidente de D´Genes, Juan Carrión, para
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han trasladado al consejero de Salud de la Región de Murcia, José Antonio Pedreño, las necesidades del proyecto de cuidados paliativos pediátricos, unidad de pacientes crónicos complejos y  hospitalización domiciliaria en el que participa
El buen ambiente ha presidido  la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que esta mañana se ha celebrado con la participación de unas 170 personas. La cita deportiva y solidaria estaba organizada por el Ayuntamiento de Cehegín, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación para la atención a la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofreció recientemente una charla para aclarar dudas a las familias sobre la tramitación de las becas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo 2021/2022, que concede el Ministerio de Educación y Ciencia. La charla la impartieron la trabajadora social de D´Genes, Isabel Sánchez, y el responsable del área de
Cualquier iniciativa es buena para dar visibilidad a las enfermedades raras. Del 9 al 12 de octubre, Javier Carnero y Paco Nirvana unirán sus pasos para recorrer los 240 kilómetros que separan Cabo de Gata de Cartagena con el fin de mostrar su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró un encuentro de familias usuarias de comunicación aumentativa y alternativa en El Coronil (Sevilla). El encuentro, que tuvo lugar recientemente, contó además con la colaboración de “La fábrica de las palabras”. La directora de “La fábrica de las palabras” y especialista en Sistemas de Comunicación aumentativa y alternativa