El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz, se han reunido con responsables de la Unidad de Cuidados paliativos pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
Durante el encuentro, se ha realizado un seguimiento del programa de Cuidados paliativos pediátricos en enfermeddes raras en el que participan de manera conjunta, cuyo objetivo es mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con patologías poco frecuentes y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
Actualmente, D’Genes, en el marco de este proyecto, atiende a cerca de cuarenta casos a los que presta apoyo psicológico y trata de resolver necesidades e inquietudes desde el área de trabajo social.
El proyecto de Cuidados paliativos pediátricos que desarrolla D’Genes ha sido reconocido por la gran labor que presta. En concreto, hace un par de años fue galardonado en la II edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general.
Además, recientemente ha sido uno de los proyectos más votados por los internautas en la convocatoria «Contigo, 50 y más» de Cinfa, quedando en el puesto 14 de entre más de seiscientas iniciativas presentadas.
