Alrededor de 800 participantes se darán cita en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra los días 15 y 16 de noviembre en el auditorio “Víctor Villegas” y en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además, como antesala hoy y mañana se llevará a cabo el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que congregará a representantes del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes de 15 países.
Ambos foros formativos están organizados por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la colaboración de la UCAM, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), EURORDIS y Rare Diseases International (RDI).
Bajo el lema ‘Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global’, este encuentro internacional abordará la evolución de la investigación en enfermedades raras así como las novedades en su tratamiento y las buenas prácticas en su atención así como la importancia de la formación, la promoción de la inclusión social en los menores o del trabajo de las asociaciones de pacientes.
Además, las jornadas también contarán con testimonios en primera persona de pacientes y de familiares de personas que conviven con alguna enfermedad rara. Durante la presentación de ambos eventos, el consejero de Salud, Manuel Villegas, agradeció a todos “su apoyo e impulso” para que saliera adelante un Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región, “que es un ejemplo a nivel internacional”.
En este sentido, Villegas destacó que “la organización de estos encuentros responde a la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a una temática en concreto y de manera multidisciplinar, en el marco de las enfermedades raras”. Y añadió que “son una herramienta de apoyo a los pacientes y a sus familiares y contribuyen a generar una conciencia social sobre estos enfermos y sus necesidades, con el fin de que se sientan atendidos social, educativa y médicamente en todo momento”.
El congreso pretende ser, en definitiva, un punto de encuentro que congregue a profesionales del ámbito de la sanidad y de la investigación, así como a representantes de asociaciones relacionados e interesados en la temática, estudiantes y familias y afectados.
Por su parte, el presidente de D´Genes, Juan Carrión, subrayó la importancia que supone para Murcia convertirse en la capital mundial de las enfermedades raras durante esta semana, liderando una acción formativa de referencia en el contexto internacional.
