Murcia se convirtió por espacio de dos días en capital mundial de las enfermedades raras. Los pasados días 15 y 16 de noviembre se celebró el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que ha sido seguido por personas de veinte países diferentes, de Europa, Iberoamérica y Australia.
El Congreso estaba organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y contaba con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), EURORDIS y Rare Diseases International.
Este foro formativo contó con 750 personas que los siguieron presencialmente, a las que hay que sumar otras doscientas que lo hicieron vía on line, ya que fue retransmitido por streaming. Presencialmente contó con la asistencia de personas de 15 países: España, Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay, Venezuela, Nicaragua y Panamá. Asimismo, además de poder seguirlo también en estos países vía on line, también lo hicieron por este último medio en Australia, Bolivia, Reino Unido, Israel y Alemania.
Para el presidente de D´Genes es una gran satisfacción que este congreso haya traspasado fronteras y permita que los conocimientos que en él se expusieron, hayan llegado a tantos puntos donde las personas que conviven con enfermedades raras, si bien tienen necesidades específicas en algunas cuestiones, sí comparten otras muchas y sobre todo, la necesidad de recibir esperanza a través de avances en la investigación y nuevos tratamientos.
