El duelo tras el diagnóstico centró la primera sesión del año del proyecto de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de grupos de ayuda mutua (GAM), reuniones dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares.
La primera reunión contó con la asistencia de un grupo de familias, que intercambiaron, en una sesión dirigida por la técnico y psicóloga de D´Genes Encarna Bañón.
La siguiente reunión de un grupo de ayuda mutua se ha programado para el 28 de febrero y en ella se abordara cómo reconducir las amistades, mientras que el 21 de marzo se abordarán las explicaciones dentro y fuera de la familia.
El 24 de abril tendrá lugar una sesión bajo el tema «Ser conscientes de las limitaciones», el 29 de mayo se hablará sobre adherencia al tratamiento y el 26 de junio la sesión estará dedicada a los miedos y la búsqueda de apoyos.
Todos los talleres tendrán lugar en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia a las 18:00 horas. Los interesados en asistir deben confirmar su asistencia en el teléfono 675 94 38 30 o a través del correo [email protected].
Este ciclo de sesiones se enmarcan en el proyecto de Grupos de Ayuda Mutua de D´Genes, que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
