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octubre 7, 2025

El grupo de trabajo D´Genes Lyme comienza a andar con las primeras reuniones para planificar líneas de acción y actividades para dar visibilidad a esta patología

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viernes, 08 mayo 2020 / Publicado en Enfermedades Raras

El grupo de trabajo D´Genes Lyme comienza a andar con las primeras reuniones para planificar líneas de acción y actividades para dar visibilidad a esta patología

El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha celebrado ya sus dos primeras reuniones, de manera on line, para planificar líneas de acción y actividades para dar visibilidad a esta patología.

En la primera de ellas, la trabajadora social de D´Genes y técnico del grupo, Isabel Sánchez, explicó los objetivos del grupo, entre los que figuran crear un registro de pacientes de Lyme, consolidar redes de interacción social entre afectados, conocer sus necesidades para intentar dar respuesta desde la asociación, localizar los diversos recursos que existen sobre esta enfermedad e informar sobre unidades y profesionales de referencia y dar a conocer la patología y sensibilizar a la población sobre la misma.

Durante la reunión, se planteó la posibilidad de realizar alguna acción de visibilidad en mayo ya que es el mes de la concienciación sobre Lyme. En este sentido, D´Genes Lyme se sumará a la campaña que diseña la Asociación de Lyme Crónico  de España (ALCE) pero además va a elaborar un decálogo que recoja propuestas para mejorar la situación de niños y adultos con síntomas de la enfermedad de Lyme.

Asimismo, se expuso la importancia de realizar acciones formativas en torno a esta patología, tanto para afectados como para profesionales que trabajen en el Servicio Murciano de Salud.

Por último, se avanzó que se irá presentando a las familias del grupo la cartera de servicios que tiene D´Genes para cubrir las posibles necesidades de apoyo en atención integral.

Por otro lado, en la segunda reunión participaron el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la técnico del grupo de trabajo Isabel Sánchez; la presidenta de ALCE, Ana Navarro; la vicepresidenta, Vicenta Delgado; y la doctora especialista en Lyme, Carmen Navarro. El encuentro sirvió para ver cómo trabaja ALCE y darle a conocer la labor de D´Genes, conocer los proyectos de ambas entidades y analizar mecanismos de coordinación para trabajar de manera conjunta en beneficio de los pacientes, para lo que se acordó que se establecerá un acuerdo de colaboración entre ambas asociaciones.

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