El recientemente creado grupo de trabajo D´Genes Síndrome de Alagille (ALGS) ha llevado a cabo una primera reunión con el objetivo de conocer a sus integrantes e identificar intereses y necesidades de este colectivo, a fin de diseñar un plan de actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de personas y familias afectadas por ALGS.
La reunión, que se celebró a través de videollamada, contó con la participación de la coordinadora del grupo, Sandra Beltrán; la trabajadora social de D´Genes Isabel Sánchez; y cerca de una decena personas que conviven con ALGS de España, Estados unidos, Venezuela y Colombia.
El grupo de trabajo Síndrome de Alagille-ALGS está constituido por personas afectadas por esta patología de habla hispana y profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, y cuenta con la colaboración de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA), organización sin fines de lucro que representa a la comunidad afectada por esta patología en el mundo.
Durante esta primera reunión, los participantes realizaron un intercambio de inquietudes, necesidades y preguntas sobre cada caso particular y sobre la comunidad de ALGS internacional.
Asimismo, se presentaron las principales líneas de trabajo para el curso 2020/2021, que contemplan 4 dimensiones básicas que serán desarrolladas en paralelo y revisadas continuamente durante todo el año. La primera de ellas se centra en la elaboración de una base de datos con la ficha del Servicio de Información y Orientación de cada miembro del grupo, así como la captación de pacientes; mientras que la segunda se refiere a la fase de acogida en la que se procede a la detección de necesidades, identificación de hospitales de referencia y profesionales sanitarios que trabajan con Síndrome de Alagille.
Otra línea de trabajo es la Comunicación, área en la que se ofrecerá información a las familias de afectados por ALGS sobre los objetivos de trabajo del grupo, la importancia de fomentar la participación activa de los pacientes, las líneas de investigación sobre esta patología abiertas actualmente, los servicios de apoyo disponibles y las posibilidades que surgen del trabajo en red.
Por último, el grupo también trabajará en materia de sensibilización y educación mediante la divulgación de información sobre ALGS a la comunidad de pacientes y familiares, a la comunidad de médicos especialistas que atienden a estos pacientes, a la comunidad científica y sociedad civil en general.
La coordinadora del grupo, Sandra Beltrán, explicó que uno de los objetivos inmediatos es conseguir un mínimo de 20 participantes en el grupo de trabajo, por lo que pidió colaboración para hacer llegar y trasladar en diferentes ámbitos la existencia del mismo y sus objetivos.
Por otra parte, durante la primera semana de junio se procederá a analizar la información recogida a través de un cuestionario de detección de necesidades remitido a los integrantes del grupo, con el fin de estudiar y abordar posibles respuestas para atenderlas.
Asimismo, se llevará a cabo una reunión del grupo de trabajo con periodicidad mensual en la que se actualice información del trabajo desarrollado, y que además se convierta en un espacio de intercambio de experiencias y permita generar un clima de compañía entre personas que conviven con esta misma patología.
Cualquier persona interesada en contactar con el grupo de trabajo D´Genes Síndrome de Alagille puede hacerlo a través de los teléfonos 655880752 (coordinadora del grupo) o 696141708 (trabajadora social de D´Genes). También se puede contactar a través del correo [email protected]
