El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido una reunión con el alcalde del municipio sevillano de Pilas, José Leocadio Ortega, para presentar las líneas de trabajo que desarrolla la entidad en Andalucía y en el resto de España.
En la reunión también estuvo presente el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz; el técnico del área de Educación en la asociación y coordinador de la delegación en Andalucía, Pedro Tudela; y la vocal de la junta directiva y vecina de Pilas Rocío del Valle. Durante la misma, los representantes de la asociación explicaron al regidor pileño la trayectoria de la asociación, que nació en Totana en 2008 y ya cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en la Región de Murcia y uno en el municipio sevillano de El Coronil, éste último puesto en marcha el pasado mes de septiembre.
Asimismo, trasladaron al alcalde que D´Genes ha recabado las necesidades de familias del municipio que precisan servicios de atención directa como estimulación cognitiva, Servicios de Comunicación Aumentativa y Alternativa (SAAC) o logopedia.
Además, el presidente de D´Genes informó que se ha solicitado la apertura de una delegación de la asociación en Pilas, con el fin de poder ofrecer una atención más cercana a personas que demanden información y orientación sobre la entidad y las enfermedades raras.
