El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez, a quien han presentado la asociación y han explicado la labor que desarrolla y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. En el encuentro también ha estado presente un socio de D´Genes de Águilas y padre de una niña afectada por una patología poco frecuente, quien ha tenido la oportunidad de poner cara a la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara en ese municipio.
Durante el encuentro, los responsables de D´Genes han dado a conocer a la primera edil la cartera de servicios que la asociación presta y han solicitado el apoyo del Ayuntamiento de Águilas para la puesta en marcha de la delegación de la asociación en este municipio, con el fin de ayudar a personas y familias con enfermedades raras o sin diagnóstico.
D´Genes va a abrir una delegación en el municipio de Águilas para poder atender a personas que demanden información y orientación sobre la asociación y las enfermedades raras, poder ofertar su programa de intervención educativa en el aula, acciones formativas y otros servicios que se vayan demandando.
Asimismo, en la reunión se ha aprovechado para solicitar el respaldo y adhesión del Consistorio aguileño al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, y pedir que se ilumine algún espacio público del municipio de color verde con el fin de dar visibilidad a esta jornada.
Desde D´Genes se anima a los vecinos de Águilas con una enfermedad rara o sin diagnóstico a que contacten con la asociación en el teléfono 696 14 17 08 o a través del correo electrónico [email protected] con el fin de ver si pueden ayudarles y ofrecerles su cartera de servicios.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido agradecer también la labor que está desarrollando Inmaculada Hernández Miras, como delegada de la asociación en Águilas y cabeza visible de la entidad en este municipio.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nació en 2008 en la Región de Murcia, donde cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico, en los municipios de Murcia, Lorca y Totana. A ellos se sumó en el pasado mes de septiembre otro centro multidisciplinar en el municipio sevillano de El Coronil. Asimismo, cuenta con delegaciones en diferentes municipios de la Región de Murcia y en Albacete.
