Más de 120 personas de 86 organizaciones de pacientes de enfermedades raras, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han dado cita en la XII Escuela de Formación que organizan anualmente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer, dependiente del Imserso).
Tras más de dos años en los que ha sido imposible el reencuentro entre el tejido asociativo, la Escuela ha retomado la presencialidad desarrollando esta edición por primera vez en formato mixto manteniendo la esencia de este encuentro histórico: capacitar y dotar de herramientas al tejido asociativo.
La cita se ha desarrollado en un momento clave para las personas con enfermedades poco frecuentes por varios motivos. Uno de ellos es el actual desarrollo normativo del nuevo baremo, que se ha abordado en este espacio, aprovechando además la presencia institucional de Luis Alberto Barriga, director del Imserso. Para ello, FEDERy Creer se han apoyado también en la experiencia de Javier Zugasti, director del Centro de Valoración de la Discapacidad de Navarra.
Entre los motivos clave también se encuentra cómo la actualidad derivada de la pandemia también ha marcado el programa, atendiendo a las necesidades más urgentes del colectivo, de forma que FEDER y Creer han ofrecido una visión actualizada de los retos y las oportunidades que deja el nuevo panorama, así como han compartido herramientas y trasladado la importancia de la diversificación de fuentes a través de la trayectoria de José Gutiérrez, fundador de La Escuelita de ONG.
Y todo ello, con proyección a futuro, compartiendo con el tejido asociativo herramientas vinculadas a la planificación a fin de que el tejido asociativo alcance soluciones para las familias a las que representan y a toda la comunidad. Para ello, FEDERy Creer también se han apoyado en la experiencia de Aitor Díaz, Director de AD Consultores.
Y todo ello, conscientes del papel fundamental de las familias y del tejido asociativo por abanderar el cambio social que necesitan y que también impulsan, como ha quedado patente en la presentación del libro ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’. Una publicación en la que se evidencia la creciente profesionalización y los servicios especializados del movimiento asociativo.
Porque las entidades de pacientes de enfermedades raras, si en un primer momento empezaron evidenciando las necesidades del colectivo al representan; ahora son parte de la solución. Y un ejemplo de ello es la constitución de la red de experiencia sobre centros del tejido asociativo que impulsan servicios de atención directa. Una red que nace en el marco de este espacio de compartir experiencias y que arranca de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en 7 comunidades autónomas diferentes.
Adaptar todo este contenido al momento actual y a este formato ha sido posible gracias al compromiso de entidades como el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Alnylam, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Recordati Rare Diseases.
Desbloqueo y fórmula propositiva para evitar retrasos en la valoración de discapacidad
A pesar de que han pasado dos décadas desde la publicación del baremo de discapacidad, nuestro país aún continuaba evaluando con el modelo anterior. Se trata de un punto en el que la familia FEDER viene trabajando desde hace años ya que más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad.
Tal y como ha afirmado el director General del Imserso, se cuenta con un plan de trabajo al respecto y que ya está en marcha este 2021 basado en el desbloqueo para hacerlo posible, además incorporando fórmulas propositivas que eviten además los retrasos en la valoración.
Todo ello ofrece una oportunidad para valorar de forma más completa, integrando el pronóstico de la enfermedad y los factores sociales, tal y como se ha desglosado en la ponencia de Javier Zugasti.
Además, Luis Alberto Barriga ha trasladado que desde el Ministerio también están trabajando en mejorar la agilidad de los procesos y los mecanismos para la misma. Una noticia que además se complementa con la reactivación del sistema de autonomía personal de atención a la dependencia, poniendo sobre la mesa la reducción de las listas de espera, traslado a la jurisdicción social o la mejora de la escala de valoración.
Todo ello desde una perspectiva de “no dejar a nadie atrás” ligado a la Agenda 2030, momento en que el Director General del Imserso ha señalado que éste además de un lema es un objetivo asumido por todo el Ministerio y que los presupuestos que se están trabajando actualmente desde el Consejo de Ministros tienen el foco puesto en el componente 22, vinculado a expandir las políticas de protección. Entre ellas, también ha destacado la articulación de mesas de diálogo en las que las organizaciones de pacientes como «FEDER tienen que estar, en lo relativo a políticas de cuidado».
¿Cómo afrontar la sostenibilidad de las organizaciones con la crisis post-COVID?
La Escuela Creer-Feder también ha venido a dar respuesta a esta pregunta, recurrente entre el tejido asociativo con motivo de la crisis social y sanitaria de la COVID-19. Y es que, en un momento en que la pandemia ha impactado de forma directa en las estrategias de captación de fondos de las ONG, esta cita ha servido para analizar la fotografía actual de la captación de fondos, valorando los retos y las oportunidades que deja el nuevo panorama.
Y, en base a ello, compartir la importancia de la diversificación de las fuentes de financiación para garantizar la obtención de recursos de manera sostenible en el tiempo, así como herramientas de captación, priorizando el entorno digital como nuevo escenario y trabajar en dos casos prácticos a través del desarrollo de tiendas y carreras virtuales.
Con el objetivo de que la autonomía del tejido asociativo sea sostenible también en el tiempo, la cita también ha servido para compartir herramientas, estrategias y métodos para la planificación. Para ello, en esta Escuela también se ha generado una visión compartida entre el movimiento asociativo en torno a las prioridades a impulsar para alcanzar la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
Y se ha realizado desde una doble perspectiva: una perspectiva individual, como entidad propia que busca conseguir su misión, y una perspectiva colectiva, como parte de un tejido asociativo que trabaja para alcanzar un sistema social y sanitario que da respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.
El trabajo en red, clave en la capacitación del tejido asociativo
Todo esto es posible gracias a la sinergia histórica que une a Feder y al Centro Creer desde su puesta en marcha, en 2009. Desde entonces, ambas entidades han trabajado en el desarrollo de proyectos únicos y pioneros como el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) gracias al cual se cuantifican los retos del colectivo.
Pero también iniciativas como el proyecto ‘Determinantes del diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España’ que ambas entidades han impulsado junto al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para analizar las tres realidades que existen dentro del colectivo, los pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta.
