El presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, ha inaugurado el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García” de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ubicado en El Coronil (Sevilla).
El acto ha contado con la asistencia también del alcalde de El Coronil, José López Ocaña; el presidente de D´Genes, Juan Carrión; el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre Muñoz; y el delegado del Gobierno en la Junta de Andalucía en Sevilla, Ricardo Sánchez, entre otras autoridades.
El presidente de la Junta de Andalucía ha puesto en valor la apuesta clara de su Ejecutivo por la investigación de enfermedades raras o poco frecuentes. Y es que, entre otras medidas, fuentes de la Junta indican que el Gobierno andaluz ha dado prioridad a los proyectos de investigación de este tipo de enfermedades, incrementando del 10% al 20% las puntuaciones de los proyectos con mayor posibilidad de ser subvencionados y, además, ha reservado en las convocatorias una cuantía específica para las enfermedades raras. En total, se ha destinado un millón de euros de forma exclusiva a la investigación de estas patologías.
Asimismo, el sistema público sanitario de Andalucía tiene activos 464 estudios clínicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes, lo que supone en torno a un 15% del total. Cabe destacar un proyecto piloto andaluz pionero a nivel nacional que arrancó a principios de 2021 para el cribado neonatal de Atrofia Muscular Espinal y las Inmunodeficiencias Combinadas en Andalucía, a partir de la muestra de sangre de la prueba del talón. El objetivo de este proyecto es mejorar el pronóstico de estas patologías y valorar su inclusión en el cribado neonatal.
La Junta está trabajando en la actualización del Plan Andaluz de Atención a las Enfermedades Raras, un nuevo plan integral, que se prevé aprobar en 2022, cuyos ejes principales son: la prevención y detección precoz, una atención sanitaria y social, terapias, investigación, formación y una mayor divulgación de estas enfermedades en la sociedad.
Durante el acto, el presidente de D´Genes ha agradecido a todas las personas y entidades que han posibilitado que el sueño de contar con este centro fuera una realidad, resaltando de manera especial a las familias impulsoras de esta iniciativa. Asimismo, ha querido destacar la apuesta de la asociación por ayudar a personas que viven en el entorno rural a tener acceso a servicios y terapias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad.
Además, ha señalado que D´Genes Andalucía apuesta por apoyar a personas que carecen de lenguaje oral y dotarles de las herramientas y adaptaciones necesarias que posibiliten que las personas con necesidades complejas de comunicación puedan tener derecho a comunicarse, expresarse y participar en la vida.
En el centro, al que se atiende en la actualidad a 25 familias, se prestan servicios de logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, atención psicológica, atención social y programa de alfabetización para personas con necesidades complejas de comunicación.
El acto contó con la asistencia de numerosas personas, entre ellas familias y usuarios, representantes de asociaciones, empresas colaboradoras y otras instituciones, entre ellas también representantes municipales de municipios cercanos.
