La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la VII Jornada Regional de Enfermedades Raras celebrada en Molina de Segura.
La jornada, que ha tenido lugar en la tarde del 15 de diciembre, estaba organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha permitido conocer el pasado, presente y futuro de las enfermedades raras en la Región de Murcia.
Esta cita, en la que se inscribieron más de 60 personas, estaba especialmente dirigida a la comunidad profesional y de pacientes, así como agentes decisores a nivel autonómico con el objetivo de identificar retos y soluciones a la realidad de más de 100.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.
Bajo este enfoque, la edición de este 2021 ha prestado especial atención al estado de situación del Plan Integral, analizando su situación, evaluación y retos de futuro, de la mano de Jesús Cañavate Gea, Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano.
En esta línea sobre análisis de las políticas autonómicas en enfermedades raras, el foro también recogió el estado de situación del Registro Regional de Enfermedades Raras con Joaquín Palomar Rodríguez, Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria y responsable del Sistema de Información sobre Raras de la Región de Murcia.
Asimismo, también hubo espacio para abordar herramientas y buenas prácticas concretas de atención, con las ponencias del doctor Ignacio Blanco, miembro de la Red Europea de Tumores Raros (ERN GENTURIS), y de Alessio Cabizosu, investigador del Grupo THERMHESC.
Frente a todo ello, también se plantearon las prioridades del propio colectivo de pacientes, principal protagonista e hilo conductor de este espacio desde el inicio, con el testimonio de Mª Dolores López Tornel, madre de Álvaro, un menor diagnosticado de Ataxiatelangiectasia, quien puso sobre la mesa el impacto que la COVID-19 había tenido en su familia.
De esta forma, el papel de los pacientes fue el principal hilo conductor de este espacio, como principal motor de cambio en el desarrollo de políticas en estas patologías pero también en la prestación de servicios, tal y como se evidenció en la segunda mesa de las jornadas, donde fue el tejido asociativo quien presente su acción como principal proveedor de proyectos y servicios de atención sociosanitaria.
En concreto, presentaron la innovación que se está desarrollando desde el movimiento asociativo a través de la reciente creación de la Red de centros de Atención Directa en enfermedades raras impulsada por FEDER, donde intervinieron los representantes de tres organizaciones de pacientes murcianas miembros de la misma: Ana Belén Robles Palazón, trabajadora social y directora de Centro de día y Jana Palazón Nieto, fisioterapeuta y coordinadora del Centro de día de la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media (DISMO); Lali Díaz Vázquez, psicóloga de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística e Isabel Sánchez Sánchez, trabajadora social de la Asociación D’Genes.
