La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla han organizado el IV Simposium Sin diagnóstico, que tendrá lugar el próximo 29 de abril coincidiendo con el Día Mundial de Personas Sin diagnóstico.
Esta jornada se celebrará de manera presencial en la sede del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla hasta completar aforo y también se podrá seguir de manera on line. La asistencia es gratuita, si bien se requiere inscripción previa que se puede formalizar en el siguiente enlace: https://forms.gle/xusVgkSnMgho6EL58. Las personas que se inscriban en la modalidad on line recibirán el día antes de la celebración del evento el enlace para conectarse al mismo.
Durante la sesión se hablará, entre otras cuestiones, sobre retos y desafíos en el contexto internacional en referencia a las personas sin diagnóstico, derecho a la comunicación más allá del diagnóstico, el papel del cribado genético pre y post natal para disminuir la incidencia de enfermedades raras o alfabetización emergente en personas con necesidades complejas de comunicación. Asimismo, se dará a conocer la labor que desarrolla D´Genes en su Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad «Pablo Ramírez García» del municipio sevillano de El Coronil y se dará a conocer el trabajo del Programa de casos de enfermedades raras sin diagnóstico SpainUDP del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
El programa detallado se puede consultar pinchando en el siguiente enlace: IV Simposium Sin Diagnóstico programa
