La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en un nuevo encuentro de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por la Asociación de Enfermedades Raras (FEDER) y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
La red, en la que a día de hoy participan 12 entidades miembros de FEDER, entre ellas D´Genes, busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado, a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de ER.
La reunión reunión tuvo lugar el pasado 18 de mayo promovida FEDER, que puso de manifiesto que la necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras.
Desde FEDER se resalta que las grandes diferencias en cuando a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo y se pone énfasis en que «nadie mejor para llegar a todas las personas que nuestro movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades».
Por ello, desde FEDER, y con el apoyo de entidades como la Fundación Solidaridad Carrefour, la Fundación ONCE o Bimbo, están trabajando para dotarles de los recursos necesarios para desarrollar esta importante labor.
En la reunión, que fue inaugurada por el presidente de FEDER, Juan Carrión, se realizó un repaso por el calendario de hitos y se dio a conocer el estado de situación de algunos de los proyectos de dotación de recursos. Además, se presentó el nuevo logotipo y estética del proyecto y se adelantaron las acciones formativas que se llevarán a cabo a lo largo del año.
Por otro lado, se presentó el proyecto AcogER Ucrania, dirigido a las personas refugiadas con enfermedades poco frecuentes y se anunciaron las fechas aproximadas en las que podrá realizarse el próximo encuentro presencial de la Red.
El encuentro terminó con el testimonio de tres de las entidades participantes que compartieron con el resto de los asistentes algunos de los proyectos y buenas prácticas que están desarrollando a fin de poner en común este conocimiento que ayudará a seguir desarrollando las iniciativas de los diferentes centros. D´Genes presentó su proyecto de Intervención asistida con animal para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
