El IV Congreso Nacional de Epilepsia se celebró de manera virtual, coincidiendo con el Día Nacional de la Epilepsia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura. Entre los asistentes, profesionales, afectados y familiares de éstos, de diferentes puntos de España e incluso del extranjero.
El congreso, celebrado el 24 de mayo, contaba también con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (Fede), el Hospital de Molina, el Servicio Murciano de Salud, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Escuela de Salud de la Región de Murcia, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), y el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia.
Esta cuarta edición del Congreso contó con el respaldo mediante la presencia en la inauguración, de un miembro de la presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas; el presidente de D´Genes, Juan Carrión; el concejal de Deporte y Salud de Molina de Segura, Miguel Ángel Cantero García; y el director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Comunidad Autónoma de Murcia, Jesús Cañavate. En la inauguración también se pudo escuchar a la representante de familias del grupo D´Genes Epilepsia, Isa Mari Miñarro.
Aunque el congreso tenía carácter nacional, el director general murciano destacó cifras de interés en el ámbito regional, como que existen en torno a 13.500 afectados por epilepsia en la Región de Murcia y cada año emergen unos 500 casos nuevos.
Por su parte, Carrión quiso resaltar el interés que cada año despierta esta acción formativa, a la que se habían inscrito personas de España pero también de otros nueve países iberoamericanos. El presidente de D´Genes quiso destacar la consolidación de un Congreso que ya suma cuatro ediciones y puso énfasis en la importancia de abordar las epilepsias raras pero también de tener en cuenta que la epilepsia es una condición común en diversas enfermedades raras.
En la inauguración también se pudo escuchar a la representante de familias del grupo D´Genes Epilepsia, Isa Mari Miñarro.
Durante tres horas los participantes pudieron escuchar interesantes ponencias sobre aspectos relacionados con la epilepsia en áreas como diagnóstico, tratamientos o avances tecnológicos, en una jornada que estuvo moderada por el neuropediatra del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia Salvador Ibáñez Mico.
Las primeras ponencias fueron las de la presidenta de FEDE, Elvira Vacas, y la coordinadora de D´Genes Epilepsia, Encarna Bañón, quienes ofrecieron una visión desde las asociaciones. La primera habló de epilepsias refractarias y la segunda realizó un repaso de la labor y trabajo llevado a cabo desde D´Genes Epilepsia desde su creación en 2018.
El neurólogo murciano especializado en epilepsia y Neurofisiología clínica, Ángel Aledo, de la clínica Ruber Internacional de Madrid, disertó sobre epilepsias tardías y su aparición en edad adulta, hablando entre otras cuestiones,de estudios genéticos, métodos diagnóstico y medicina de precisión. Aledo quiso augurar un futuro esperanzador con nuevas técnicas de cirugía, ensayos clínicos, etc…
El farmacéutico del Centro de Información del Medicamento del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia Moisés Cordón realizó un repaso por diferentes tratamientos farmacológicos, haciendo especial hincapié en el cenobamato.
Los avances y propuestas tecnológicas también tuvieron su hueco con la presentación por parte de la directora general de Neuroelectrics, Ana Maiques, del dispositivo Starstim, un estimulador de corriente transcraneal multicanal.
Por último, la fisioterapeuta neurológica Jessica Torres abordó los beneficios de la fisioterapia en personas con epilepsia.
Desde D´Genes se quiere agradecer a todos los ponentes su colaboración desinteresada, a los numerosos participantes su interés por seguir esta acción formativa y a Salvador Ibáñez Micó, por ejercer un año más como conductor y moderador de esta acción formativa.
