La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes desea un Feliz Año Nuevo en el que la luz de la solidaridad esté siempre presente. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido mandar un mensaje especial en estos primeros compases de 2023 a todas las personas que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad.
Carrión ha aprovechado para hacer un balance de lo que ha dado de sí año el año 2022 que acaba de finalizar, del que entre otras cuestiones, destacó la cesión a D´Genes de unas instalaciones en Cartagena por parte del Ayuntamiento de dicha ciudad para albergar el que será en un futuro y cuando se culmine el acondicionamiento de las mismas el Centro Multidisciplinar “Leire González Díaz”. En materia de infraestructuras, también recordó la ilusión que supuso haber podido llevar a cabo la inauguración oficial del Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de Lorca, que aunque en marcha ya tiempo, no había podido inaugurarse antes por la pandemia.
Asimismo, ha destacado la constitución de la Fundación D´Genes para impulsar la investigación en enfermedades raras.
También ha resaltado la consolidación del programa formativo de la asociación, resaltando la vuelta a la presencialidad en el XV Congreso Internacional de Enfermedades raras de manera presencial, así como otros foros formativos desarrollados de manera presencial como la séptima edición del WorkER Investigación y Humanización en Enfermedades raras celebrado en Cartagena, la Jornada Atiende en Cehegín, una Jornada sobre Lyme en Murcia o el IV Simposium Sin Diagnóstico en Sevilla. A ellos hay que sumar otros en formato on line, como el IV Congreso Nacional de Epilepsia y webinars sobre varias patologías concretas.
También ha valorado positivamente el esfuerzo para realizar escuelas de verano en varios municipios, Mazarrón, Murcia y Cartagena, o de Navidad en Totana, para atender la demanda de usuarios en este sentido y ayudar a las familias a conciliar vida laboral y familiar, así como la puesta en marcha como novedad de talleres grupales con la terapeuta canina Luna.
El presidente de D´Genes también ha querido resaltar la importante función de atención y asesoramiento a afectados y familias desarrollada en 2022, mediante la consolidación del Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras, desde el que se ha atendido a más de doscientas personas.
Además, Carrión ha destacado el buen funcionamiento del modelo de atención multidisciplinar e integral que desarrolla D´Genes en sus centros y delegaciones, que ha permitido ofrecer a sus usuarios 19.540 sesiones a lo largo del ejercicio 2022 y ha avanzado retos para 2023 como la puesta en marcha de una nueva delegación de D´Genes en Canarias.
Por último, el presidente de D´Genes ha querido tener palabras de agradecimiento a todas las personas y entidades que han prestado su apoyo a la asociación a lo largo de 2022, como patrocinadores, colaboradores y comercios que con sus aportaciones han contribuido a que los diferentes proyectos que desarrolla la asociación sean una realidad
También ha querido agradecer el trabajo desarrollado por el equipo profesional de D´Genes, que con su buen hacer y entrega dan lo mejor de sí para estar al lado de los usuarios de la asociación y trabajan, cada uno desde sus diferentes áreas, por mejorar su calidad de vida.
Asimismo, ha tenido palabras de agradecimiento para todos y cada uno de los componentes de la junta directiva de la asociación, que aportan su tiempo y dedicación de manera desinteresada a D´Genes.
Por último, ha destacado el crecimiento de la base social de la entidad, que ya suma ochocientos socios, y ha querido agradecer a todos ellos su generosidad y apoyo, a la vez que les ha animado a seguir formando parte de la familia D´Genes.
