La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió a la clausura del espacio congresual Epiforward organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y que se había venido desarrollando durante el mes de febrero.
Al acto de clausura acudieron César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del SNS; Purificación Llaquet, subdirectora general de Cooperación Territorial e Innovación Educativa; y Fernando Prados, viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que participaron en diversas mesas de debate. Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación también formó parte del encuentro.
Epifoward es una plataforma nacida desde el paciente, que ha reunido a profesionales médicos y sanitarios, investigadores, responsables asociativos y pacientes y familiares para romper el estigma, dar visibilidad y demostrar la importancia del tratamiento y la investigación para mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad
Los responsables del proyecto Epiforward, Juan Jesús R. Uranga, Víctor Soto y Casto Rivadulla, junto a Elvira Vacas, presidenta de FEDE, analizaron en una mesa debate el impacto y resultados obtenidos del proyecto Epiforward. Más de 7.200 personas han visitado la web específica creada para esta iniciativa, ha habido más de 2.000 conexiones a las sesiones en directo y cerca de 600 registrados en la plataforma, entre profesionales y no profesionales.
Seguidamente, todos los asistentes disfrutaron de una experiencia inmersiva en epilepsia, además de conocer y profundizar más en la realidad de los pacientes y las familias que conviven con la patología al presentar FILUM, un proyecto de visibilidad y concienciación. Almudena Adalaia y Berta del Río, responsables y creativas de FILUM también participaron en un diálogo sobre la idoneidad de incorporar la cultura como otro elemento más donde poner el foco para comunicar.
Antes de terminar el acto se entregaron los galardones de la I Edición de los Premios Epiforward, que buscaban premiar las mejores iniciativas desarrolladas por investigadores, profesionales clínicos y asociaciones de pacientes, y cuyos agraciados fueron el investigador Máximo Ibo Galindo, por su investigación “Biotecnología de Drosophila para el tratamiento de encefalopatías epilépticas neonatales raras refractarias”; el proyecto “Radiografías: viaje al interior de un hospital”, desarrollado por el laboratorio teatral del Hospital Niño Jesús de Madrid para niños con enfermedades neurológicas; Guerreros Púrpura; Bárbara Nicol, presidenta de la delegación Purple Day en España, y Juan Martín, como cuidadora y paciente empoderados, respectivamente; y el neuropediatra Juan José García Peñas.
Tanto el presidente de D´Genes, Juan Carrión, que participó en el acto en calidad de presidente de FEDER, como la técnico de D´Genes Encarna Bañón, que forma parte de la directiva de FEDE, tomaron parte entregando cada uno de ellos uno de los galardones a los premiados.
Epiforward: la voz de la epilepsia ha sido un espacio congresual internacional e híbrido centrado en esta patología. A lo largo de todo el mes de febrero se han sucedido una veintena de charlas online sobre temáticas diversas, todas relacionadas con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y que genera un fuerte estigma para quien la padece.
El objetivo de esta iniciativa, pionera en España, ha sido la de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes para transferir y mejorar el conocimiento de la epilepsia, poder compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para conseguir resultados que permitan mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.
D´Genes ha estado presente de manera activa en Epifoward pues la técnico de D´Genes Encarna Bañón, además de asistir de manera presencial a la inauguración y la clausura, se encargó de moderar la mesa titulada «Reforzando los servicios de información y orientación», celebrada el 18 de febrero de manera on line y en la que intervinieron como ponentes el psicólogo Eduardo Brignani Pérez y Juan Carrión Tudela.
Diferentes imágenes del acto de clausura de Epifoward
