La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en un encuentro virtual de la Red de centros y servicios especializados promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El objetivo de este nuevo encuentro era trabajar conjuntamente en los diferentes ámbitos de actuación identificados y de interés para los miembros de la Red de Centros y Servicios Especializados como son la atención directa, la defensa de derechos, la captación o la sostenibilidad.
La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras, según detallan desde FEDER
Por ello, es realmente importante la atención integral centrada en la especialización de cada patología o en ER, lo que diferencia a los centros de nuestras entidades a otros centros de atención diurna o de centros de atención especializada.
FEDER incidió en que teniendo en cuenta las grandes diferencias en cuando a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes y la dispersión geográfica de las mismas, es fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo
Actualmente las entidades que forman parte de la red son la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer, la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares y, como última incorporación, Fundación Querer.
