El Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura ha acogido hoy el acto de inauguración de la segunda edición de EPIFORWARD, la voz de la epilepsia (www.epiforward360.com), un espacio congresual internacional e híbrido que se desarrolla a lo largo del mes de febrero en el marco del Día Internacional de la Epilepsia que se conmemora el 12 de febrero, y en el que se abordarán temáticas diversas relacionadas con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo.
En esta jornada inaugural han estado presentes el alcalde de Molina de Segura, José Ángel Alfonso; el director general de Planificación, Farmacia e Investigación de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Jesús Cañavate; el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Juan Carrión; y la presidenta de la Federación Española de Epilepsia FEDE y vicepresidenta de Europea Internacional Bureau for Epilepsy (IBE), Elvira Vacas. Asimismo han estado presentes la jefa del servicio de Pediatría, Genética y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén, que ha hablado sobre Epilepsias genéticas, y el director del Centro de Epilepsia Synaptia y Neurociencia del Hospital Universitario Vithas La Milagrosa de Madrid, Ángel Aledo, que ha tratado sobre Epilepsia en 2024.
En el mismo acto se ha dado a conocer el reciente nombramiento de Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), como vicepresidenta europea del International Bureau for Epilepsy (IBE), un hecho destacado al ser la primera vez en la que una persona de nacionalidad española ocupa este cargo, aumentando con ello el liderazgo de España en epilepsia a nivel internacional.
La Federación Española de Epilepsia y la asociación D’Genes, en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura, han organizado este acto para acompañar y dar voz a la epilepsia, con el objetivo de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes en torno a la patología.
Con este acto ha arrancado Epiforward, un espacio congresual híbrido donde profesionales, pacientes, asociaciones, industria farmacéutica e investigadores tienen un espacio propio para formarse, comunicarse, transferir el conocimiento y hacer visible la patología. Incluirá un total de 10 sesiones, de manera que las celebradas en primera quincena de febrero wstarán dedicadas a la epilepsia en todas sus formas, para después centrarse en las encefalopatías epilépticas o del desarrollo catalogadas como huérfanas, raras o poco frecuentes.
Al igual que en la primera edición, se celebran tres actos presenciales estratégicos, el primero el celebrado hoy en Murcia (con la inauguración, un segundo Cataluña formativo en Tarragona y la clausura y entrega de Premios Epiforward, que tendrá lugar en Madrid.
La Federación Española de Epilepsia nació en el año 2005, de la mano de 15 asociaciones que decidieron aunar sus esfuerzos en una misma dirección. Desde entonces han venido trabajando unidas junto al resto de entidades que se han ido sumando en dar visibilidad a la epilepsia, eliminar su estigma, estimular su investigación y trabajando en la defensa de sus derechos. En la actualidad FEDE está integrada por 28 asociaciones repartidas por todo el territorio español, entre ellas D’Genes.
