La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó sus Premios D´Genes 2025 en el transcurso de una comida solidaria celebrada en Totana y a la que asistieron más de trescientas personas. La comida fue un evento multitudinario enmarcado también en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La comida, que se celebró el 23 de febrero, contó con la asistencia del presidente de D´Genes, FEDER y ALIBER, Juan Carrión Tudela; el consejero de Salud, Juan José Pedreño; el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate Gea; el alcalde de Totana, Juan Pagán, y otros miembros de la corporación municipal totanera. Asimismo, se contó con una nutrida representación de asociaciones.
En total se entregaron 11 galardones en un total de diez categorías, con las que se reconoció a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con enfermedades raras o han colaborado y contribuido a difundir y dar visibilidad a la realidad del mismo y a D´Genes.
En la categoría de Empresa solidaria el premio fue para Dogking y lo recogió su gerente, Antonio Dávalos; en la de Institución o Entidad pública se premió a la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos y lo recogieron la coordinadora de dicha unidad, Beatriz Garnica, y otros miembros de la misma; y en la de Club deportivo se premió a la Escuela Deportiva Peña Barcelonista Santa Eulalia, varios de cuyos monitores acudieron a recibir el galardón.
El presidente de la Asociación Sense Barreres, Mauro Rosati, recogió en nombre de la entidad el galardón a la Entidad social, mientras que María del Mar Crespo Carrasco recogió el de Voluntariado y Promoción Social. Por su parte, el médico Antonio Bulbena Vilarrasa recibió el reconocimiento a Labor médica y profesional solidario
IPSEN recibió el premio en la categoría Industria Farmacéutica, que fue recogido por Cristina García, Patient Advocacy Lead; mientras que el periodista Andrés Torres García recibió el galardón al de Medio de Comunicación. Uno de los momentos más emotivos fue la entrega del premio de Familia coraje, que se concedió este año, a título póstumo, a Teresa Navarro Ferreros, socia de D´Genes y gran defensora de los derechos de las personas con discapacidad recientemente fallecida, y cuyo viudo, Tomás Coronado, recogió.
Por último, en la categoría de Día Mundial de las Enfermedades Raras se entregaron dos galardones, uno al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y otro al Centro de Bioquímica y Genética Clínica, coincidiendo con los aniversarios de ambas instituciones. En nombre del Hospital Virgen de la Arrixaca lo recogieron Magina Blázquez Pedrero y Rosario Soler García, adjunta a la Dirección Médica del centro hospitalario y subdirectora de Gestión del mismo, respectivamente; mientras que el del Centro de Bioquímica y Genética Clínica lo recogió su directora, Isabel López Expósito.
Durante la comida también hubo tiempo para soplar las velas por el séptimo aniversario del Centro Pilar Bernal Giménez de Murcia, así como para escuchar a representantes de la empresa Crestanevada, quienes anunciaron una iniciativa solidaria por la que por cada coche que vendan de personas que lleguen recomendadas por D´Genes, se entregará una aportación de 500 euros a la asociación.
Desde D´Genes se quiere agradecer a todos los asistentes su presencia, así como a todas las personas y entidades que colaboraron a través de la fila cero.
Asimismo, se agradece a las empresas y comercios que colaboraron patrocinando la gala: La despensa de Tani, Servinto Centro Especial de Empleo, Crestanevada, Salvador Gómez o Aquazul.
Además, durante la cena se celebró una rifa solidaria con regalos donados por diferentes comercios, a los que D´Genes también agradece su colaboración: La despensa de Tani, Muebles Paco Montalbán, Carlos Alcaraz, Peña Barcelonista Totana, Argius, Casa de Baños Prolyco, Isabel Martínez Lencería, Ana Requena, Finesse, Carnicería Zabala y García, Ropa y complementos Colorines, Manuel Cánovas Peluquero, Atmósfera Sport, Calzados Carrión, Alfar Tudela, It Boutique, Laura Zaldívar, Electrodomésticos El parque, Districam, un regalo donado de Thermomix donado por Naca Eulalia Pérez de Tudela, Creaciones Mule y Crestanevada.
Y también agradecer al Colectivo El Candil la puesta a disposición de la asociación de un monitor para que los niños asistentes pudieran disfrutar de juegos y manualidades y estuvieran entretenidos.
Y por último, desde la asociación se quiere mostrar el agradecimiento a El Luiso y Félix El Lechero, que cada uno con su estilo pusieron la nota musical a la última parte de la comida para poner el cierre de la mejor manera a la jornada.
