La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en Alhama de Murcia. Con motivo de la conmemoración de este día, que se celebra el 28 de febrero, se montó en la tarde del día anterior una mesa informativa el día en la plaza de Constitución junto Ayuntamiento, donde se dio a conocer esta jornada y se aprovechó para informar de la labor y servicios que presta D´Genes para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Además, ese mismo día se dio lectura a la declaración institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en un acto en el que también participaron representantes de otras entidades como Asociación Princesa Rett, Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines (AMLEA), Asociación Española de Porfiria y Asociación Síndrome de Malan España.
En el acto se contó asimismo con la presencia de la alcaldesa de Alhama de Murcia, Rosa Sánchez Bishop, y otros miembros de la corporación municipal.







