El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia se ha sumado a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Porque cada persona importa”.
La actividad, celebrada el miércoles 25 de febrero, contó, en una jornada centrada en visibilizar la realidad de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sus familias, con la participación del Centro de Bioquímica y Genética Clínica (CBGC), el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y el Servicio de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca, además de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo lema para el Día Mundial de este año era «Porque cada pERsona importa».
El encuentro ha servido para reafirmar el compromiso del ámbito sanitario con una atención más humana, coordinada y centrada en la persona, poniendo en valor el trabajo conjunto entre profesionales sanitarios e investigadores y el movimiento asociativo.
Durante la jornada se ha destacado la importancia de escuchar, acompañar y trabajar en red para ofrecer una respuesta integral a quienes conviven con estas patologías. Asimismo, se ha querido recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una historia y una familia que necesita apoyo, comprensión y recursos adecuados.
Con esta iniciativa, el Hospital Virgen de la Arrixaca y D’Genes refuerzan su colaboración y su compromiso con las enfermedades raras, subrayando que en este ámbito cada caso cuenta, cada historia importa y, sobre todo, cada persona importa.
