El Centro de Inserción Social Guillermo Miranda ha acogido por segundo año consecutivo la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras, una iniciativa organizada por la Peña Barcelonista de Totana a través de su proyecto solidario Ilusión Solidaria, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Esta actividad forma parte de las diferentes iniciativas que la entidad desarrolla dentro del centro penitenciario con el objetivo de fomentar la sensibilización social, la solidaridad y contribuir al proceso de reinserción de las personas privadas de libertad.
Durante la jornada se dio visibilidad al trabajo que realizan organizaciones como la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP), entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Uno de los momentos más significativos del encuentro fueron los testimonios en primera persona. José Ramón, padre de una niña diagnosticada con síndrome de Phelan-McDermid, y David, afectado en edad adulta por retinosis pigmentaria, compartieron su experiencia y el recorrido que afrontan muchas familias tras el diagnóstico de una enfermedad rara.
Junto a ellos intervinieron Manuel, psicólogo de la Asociación D’Genes, y Lolian, voluntaria de la entidad, quienes destacaron la importancia de que las familias no se sientan solas cuando deben enfrentarse a la convivencia con una enfermedad rara, así como la necesidad de contar con apoyo psicológico profesional y con el acompañamiento del voluntariado en las diferentes actividades que desarrollan las entidades del tercer sector para cubrir necesidades a las que en ocasiones no llega la administración.
El acto estuvo presidido por la directora general de Personas con Discapacidad, Miriam Pérez, el director del centro penitenciario, Patricio Amorós, y Juan Carrión, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Uno de los momentos más emotivos de la jornada lo protagonizaron las personas residentes del Centro de Inserción Social Guillermo Miranda, quienes presentaron el cuento “La Odisea”, un relato trabajado durante las actividades del centro que refleja el largo peregrinaje que viven muchas familias y personas que conviven con una enfermedad rara en su búsqueda de diagnóstico, tratamiento y apoyo.
La jornada puso de manifiesto cómo la sensibilización, la empatía y la solidaridad pueden convertirse también en herramientas de aprendizaje y transformación, contribuyendo a construir una sociedad más inclusiva y comprometida con las personas que viven con enfermedades raras.
