Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han mantenido un encuentro institucional con el alcalde de Pilas, José Leocadio Ortega Irizo, y la concejal de Bienestar Social, Rocío Cuesta Rojas, con el objetivo de trasladar el trabajo que la asociación viene desarrollando y explorar vías de colaboración en el ámbito local. En el encuentro también estuvieron presentes, entre otros, el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la directora de la entidad, Isabel Sarabia; , y la delegada de la entidad en el municipio de Pilas, Rocío del Valle, así como otros miembros de la asociación.
Durante la reunión, D’Genes presentó su cartera de servicios, orientada a la atención integral de personas y familias que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico, especialmente en entornos rurales, donde el acceso a recursos especializados resulta más limitado.
En este contexto, la entidad puso sobre la mesa la necesidad de avanzar en la puesta en marcha de un centro de atención en el municipio, que permita acercar servicios fundamentales a la población de Pilas y su comarca. Entre ellos, destaca el servicio de Atención Temprana, clave para favorecer el desarrollo infantil y mejorar la calidad de vida de los menores y sus familias, así como otros apoyos especializados dirigidos a personas afectadas.
Desde D’Genes se subrayó la importancia de garantizar la equidad en el acceso a recursos, independientemente del lugar de residencia, así como de reforzar la coordinación con las administraciones públicas para dar respuesta a las necesidades de un colectivo especialmente vulnerable.
Asimismo, la asociación recordó su trayectoria y compromiso con las personas con enfermedades raras, destacando su labor como entidad de referencia a nivel nacional en la atención sociosanitaria, el acompañamiento a familias, la sensibilización social y la defensa de derechos.
El encuentro se desarrolló en un clima de colaboración y voluntad compartida, sentando las bases para futuras acciones conjuntas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías en el municipio.
Desde D’Genes se valora positivamente este tipo de espacios de diálogo institucional, fundamentales para seguir avanzando en la construcción de una respuesta coordinada, cercana y adaptada a las necesidades reales de las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
