El municipio de Hinojos ha acogido un encuentro de trabajo entre representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el equipo de gobierno municipal, con el objetivo de avanzar en el desarrollo de iniciativas conjuntas en el ámbito de las enfermedades raras. En el encuentro estuvieron presentes, entre otros, la alcaldesa de Hinojos, Joaquina del Valle; y otros miembros del equipo de gobierno; el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la directora de la entidad, Isabel Sarabia; y la delegada de la entidad en el municipio de Hinojos, Joanna Teresa Álvarez Molins, así como otros miembros de la asociación.
La reunión ha permitido poner en común la labor que D’Genes viene desarrollando a nivel nacional en la atención integral a personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, así como trasladar su modelo de intervención basado en el acompañamiento, la atención sociosanitaria especializada y la mejora de la calidad de vida.
En este contexto, ambas partes han abordado la posibilidad de impulsar en el municipio un proyecto orientado a la creación de un espacio especializado en enfermedades raras, que podría ubicarse en la conocida Casa Grande de la localidad. Este recurso permitiría acercar servicios fundamentales a la ciudadanía, especialmente en entornos rurales, favoreciendo una atención más accesible, cercana y coordinada.
La propuesta contempla el desarrollo de terapias específicas, programas de apoyo a familias, acciones de sensibilización y espacios de intervención que respondan a las necesidades reales del colectivo, contribuyendo a mejorar su bienestar y su inclusión social.
Desde D’Genes se ha subrayado la importancia de seguir generando alianzas con las administraciones públicas para garantizar la equidad en el acceso a recursos y avanzar hacia un modelo de atención integral que dé respuesta a la complejidad de las enfermedades raras.
La entidad, referente en el ámbito de las enfermedades raras, trabaja desde hace años en la atención directa, la información, la orientación y la defensa de derechos, especialmente en contextos donde las familias encuentran mayores dificultades para acceder a recursos especializados.
El encuentro se enmarca en la línea de trabajo de D’Genes orientada a acercar servicios al territorio y reforzar la coordinación institucional, sentando las bases para futuras acciones que permitan avanzar en la puesta en marcha de este proyecto en Hinojos.
