El Comité Científico del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebró el pasado 2 de junio su primera reunión de trabajo con el objetivo de perfilar el programa científico del encuentro, que tendrá lugar los días 29 y 30 de octubre.
La sesión, celebrada de forma online, reunió a los miembros del comité para analizar y priorizar las propuestas de contenidos y ponentes que formarán parte de esta nueva edición del congreso. Durante la reunión se abordó la estructura de las distintas mesas temáticas, centradas en ámbitos como el acceso a medicamentos huérfanos, el diagnóstico temprano, la investigación en enfermedades raras, los avances en tratamientos y la atención integral a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Asimismo, se avanzó en la configuración del acto inaugural y en la propuesta de testimonios que contribuirán a visibilizar la realidad de las personas y familias que conviven con estas patologías. También se debatieron aspectos relacionados con la moderación de las mesas y el proceso de evaluación de comunicaciones orales y pósteres, con el objetivo de garantizar una valoración más participativa.
La reunión estuvo presidida por el presidente de D’Genes y del Comité Organizador del Congreso, Juan Carrión Tudela, y la presidenta del Comité Científico, María Juliana Ballesta, y contó con la participación de miembros de este último, que continuarán trabajando y mantendrán una próxima reunión el 10 de junio para completar el programa definitivo del encuentro.
El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D´Genes junto con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), volverá a reunir a profesionales, investigadores, personas afectadas, familiares y representantes del movimiento asociativo en un espacio de encuentro, formación y actualización sobre los principales avances en el ámbito de las enfermedades raras. Se celebrará presencialmente en Murcia en la sede de la UCAM, si bien también se podrá seguir de manera on line.
