La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla.
D’Genes Andalucía ha estado representada en este foro que tuvo lugar los días 17 y 18 de septiembre por Silvia, Rocío, Sonia y Juan Carrión, compartiendo este importante encuentro junto al movimiento asociativo de enfermedades raras, profesionales sanitarios, investigadores y diferentes agentes implicados en mejorar la vida de las personas y familias.
Una participación que refuerza también el compromiso y la presencia de D’Genes en Andalucía, acercándonos a las familias, escuchando sus necesidades y generando nuevas alianzas y oportunidades de colaboración.
El Congreso ha permitido conocer y compartir avances en diagnóstico, investigación, medicamentos huérfanos, tratamientos e innovación, poniendo siempre en el centro aquello que da sentido a cada avance: las personas.
Para D’Genes, participar en este tipo de encuentros significa aprender, compartir y, sobre todo, seguir caminando junto a quienes conviven cada día con una enfermedad rara y sus familias.
Porque investigar es abrir caminos. Diagnosticar es poner nombre a la incertidumbre. Y acompañar es recordar a cada familia que no camina sola.
Seguimos creciendo, sumando territorios y construyendo oportunidades. Porque, también desde Andalucía, cada persona importa.
