Tras dos intensas jornadas, el XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras concluyó reafirmando el compromiso de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la defensa de los derechos, la equidad y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes los días 29 y 30 de octubre con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), reunió a más de cincuenta ponentes nacionales para abordar los avances en diagnóstico, investigación, tratamientos, atención sociosanitaria y humanización.
La Región de Murcia se convirtió durante dos días en la capital mundial del conocimiento sobre enfermedades raras con la celebración del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Más de 500 participantes, en modalidad presencial y online, se habían inscrito para participar, procedentes de siete países, que junto al más de medio centenar de ponentes y testimonios participantes han convertido esta nueva edición en un espacio de referencia para compartir conocimientos, experiencias y avances científicos, sanitarios y sociales relacionados con las patologías poco frecuentes.
Durante las dos jornadas se han abordado cuestiones fundamentales como los avances en el diagnóstico precoz, la investigación, el desarrollo de nuevos tratamientos y las oportunidades terapéuticas, poniendo de manifiesto la importancia de continuar impulsando la colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas y movimiento asociativo.
El congreso también ha dedicado un espacio destacado al análisis de los aspectos sociales de las enfermedades raras, la presentación de experiencias innovadoras de atención y el valor de la humanización en el Sistema Nacional de Salud, como herramienta imprescindible para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Bajo el lema «Caminando juntos, construyendo el futuro», el XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha vuelto a situar a las personas afectadas y sus familias en el centro de todas las reflexiones, debates y propuestas.
Los testimonios compartidos durante el encuentro han permitido conocer de primera mano la realidad de quienes conviven con enfermedades raras, sus dificultades, sus necesidades y sus expectativas, recordando que detrás de cada diagnóstico existe una persona, una familia y una historia de vida.
Uno de los principales mensajes de esta edición ha sido el reconocimiento al papel transformador del movimiento asociativo, que durante las últimas décadas ha contribuido decisivamente a dar visibilidad a estas patologías, promover la investigación, defender los derechos de las personas afectadas y situar las enfermedades raras en la agenda pública, política, sanitaria y social.
Desde D’Genes se ha insistido en la necesidad de continuar trabajando de manera conjunta para conseguir que las enfermedades raras sean reconocidas como una verdadera prioridad sociosanitaria dentro del Sistema Nacional de Salud, avanzando hacia una atención integral, coordinada, humanizada y equitativa.
En este sentido, la asociación ha recordado que todavía existen importantes desafíos relacionados con el retraso diagnóstico, el acceso a tratamientos, la investigación y la disponibilidad de recursos sociales y sanitarios especializados.
D’Genes agradece el compromiso de todas las personas que han hecho posible el congreso
D’Genes ha realizado una valoración muy positiva de esta decimonovena edición, destacando tanto la calidad científica y formativa de las ponencias como la participación de las personas afectadas, las familias, los profesionales y los representantes del movimiento asociativo.
La entidad ha querido trasladar su más sincero agradecimiento al comité organizador, al comité científico y a todo el equipo técnico y de gestión de D’Genes por su esfuerzo, dedicación y compromiso para hacer posible el éxito de esta nueva edición.
Asimismo, ha agradecido especialmente la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia, la participación de los ponentes y moderadores, el apoyo de las entidades colaboradoras y patrocinadoras, así como la implicación del voluntariado y de todas las personas que han contribuido al desarrollo del encuentro.
Un reconocimiento especial han merecido las personas con enfermedades raras y sus familias, cuya participación ha vuelto a demostrar que constituyen el verdadero motor del movimiento asociativo y la razón de ser de iniciativas como este congreso.
«Detrás de cada avance científico, de cada investigación y de cada reivindicación hay personas y familias que esperan respuestas, oportunidades y esperanza. Por ellas y para ellas debemos seguir caminando juntos, porque cada persona importa», resalta el presidente de D´Genes, Juan Carrión.
Tras el balance positivo de esta edición, Carrión D’Genes ha anunciado que D´Genes comienza ya a trabajar en la organización del XX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, previsto para los días 25 y 26 de noviembre de 2027.
La próxima edición tendrá un significado especialmente relevante al alcanzar los veinte congresos, una trayectoria que refleja el compromiso sostenido de la asociación con la formación, la investigación, la sensibilización social y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.
D’Genes afronta este nuevo reto con la ilusión de continuar consolidando un encuentro que, edición tras edición, reúne a profesionales, investigadores, estudiantes, representantes institucionales, personas afectadas y familias de diferentes países en torno a un objetivo común: mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.
Porque, como ha quedado demostrado durante este XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, solo caminando juntos podremos construir un futuro con más investigación, más equidad, más derechos y más oportunidades para todas las personas con enfermedades raras y sus familias.
