El 18 de mayo, coincidiendo con el Día Internacional de Porfiria, va a tener lugar la presentación del grupo de trabajo D´Genes Porfiria.
Será a las 11:00 horas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», ubicado en Murcia.
