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El director general de Shire Pharmaceuticals Ibérica, Javier Urcelay, y el representante de asociaciones y pacientes de esta compañía, José Luis Moreno, han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, un referente en la Región de Murcia en la atención a pacientes con enfermedades raras. Durante la visita, en la que estuvieron acompañados
Por tercer año consecutivo, el Colegio “Reina Sofía” de Totana, ha querido colaborar con  la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes donando la recaudación del Mercadillo Solidario celebrado en su Semana Cultural. En un pequeño acto, Loli Ros como miembro de la directiva de D´Genes agradeció el gesto altruista de alumnos, familias y profesorado del centro,
El presidente de la Hermandad de San Juan Evangelista de Totana, Antonio Martínez Cánovas, se ha reunido recientemente con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, a quien ha trasladado el acuerdo de dicha hermandad en colaborar con los proyectos que viene desarrollando esta asociación encaminados a mejorar la calidad de
Las fiestas de Los Mayos de Alhama de Murcia contaron con una barra solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Esta acción fue posible por vez primera gracias a la colaboración de la Concejalía de Festejos del Consistorio alhameño que cedió las
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