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JUAN CARRIÓN EN LA ASAMBLEA REGIONAL DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER se ha reunido en la Asamblea Regional con los representantes y componentes de los diferentes grupos parlamentarios para tratar diferentes asuntos en materia de las patologías poco frecuentes, entre
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IZQUIERDA UNIDA REGIÓN DE MURCIA RECIBE LAS 14 PROPUESTAS DE FEDER

José Antonio Pujante, Secretario General de Izquierda Unida en la Región de Murcia, ha recibido de manos del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, las 14 propuestas elaboradas por FEDER en materia de mejoras a favor de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente. El encuentro entre ambos tuvo
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SE INAUGURA EL STAND INFORMATIVO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA DE MURCIA

Hoy lunes 24 de Febrero el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido otro año más, la inauguración de un stand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la jornada estuvo presente la Delegada de FEDER Murcia, la Doctora Encarna Guillén, responsable además de la unidad genética de dicho centro,
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D’GENES ENTREGA LOS PREMIOS DE LA ENTIDAD 2014

El pasado sábado 22 de Febrero, en el Restaurante Venta de la Rata, se celebró la VI Cena – Gala Premios D’Genes 2014, una cita muy importante para la Asociación de Enfermedades Raras de Totana en la que estuvieron presente la Alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y el Director General del IMAS, Fernando Mateo,
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