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La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, abrirá su segunda sede fuera de la Región de Murcia. Tras anunciar la primera DELEGACIÓN en la localidad sevillana de Alcalá de Guadaira, la institución se encamina a inaugurar la segunda en la región de Alicante. En esta ocasión, la ciudad elegida es

RUTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

D’Genes y AELIP organizan la IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 2 de Febrero y que tendrá su tradicional recorrido desde Totana hasta la localidad almeriense de Sierra María. En el trayecto podrán participar las modalidades de moto de carretera, moto custom y vehículos clásicos,
La Asociación de Enfermedades Raras de Totana, D’Genes y la Federación Española de Lipodistrofias, AELIP, organizan un año más la III Gala Inocentes, que posibilitará que diferentes artistas, grupos de música, de baila y danza de Totana y de la Región, puedan a través de este acto colaborar con los principales propósitos de ambas entidades.
La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, crea el primer grupo de trabajo del Síndrome de Allan Herndon Dudley, conformando un grupo de familiares afectados por esta patología. El conjunto estará coordinado por Alejandro Olid Franco, padre de un niño con esta enfermedad, y tiene entre sus objetivos dar información sobre ésta
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