LA EXPOSICIÓN LAS ENFERMEDADES RARAS LLENAS DE VIDA PRESENTE EN EL NOROESTE DE LA REGIÓN DE MURCIA
jueves, 26 noviembre 2009
by dgenes
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FINALIZA EL CURSO DE VOLUNTARIADO ORGANIZADO POR D’GENES
miércoles, 25 noviembre 2009
by dgenes
Un total de 26 personas han participado en el Primer Curso de Voluntariado que ha organizado la Asociación de Enfermedades Raras de Totana D’genes y que ha estado financiado por la Fundación Inocente Inocente y por FEDER.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
MÁS DE 100 FAMILIAS ESTARÁN PRESENTES EN EL II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
martes, 24 noviembre 2009
by dgenes
El encuentro está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, de Totana, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER- Delegación Murcia) y se celebrará los días 27, 28 y 29 de noviembre, en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia, en la Urbanización de La Charca, en Totana.
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D’GENES EN ORPHA.NET
martes, 24 noviembre 2009
by dgenes
La Asociación de Enfermedades Raras de Totana (D'genes), ha sido incluida en el directorio de instituciones del Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentes Huérfanos (ORPHA.NET).
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PRESENTACIÓN DEL II ENCUENTRO A LA CONSEJERA DE SANIDAD
lunes, 23 noviembre 2009
by dgenes
El II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 27 al 9 de noviembre en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “La Charca”.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
D’GENES RECIBE EL RECONOCIMIENTO AL VOLUNTARIADO
sábado, 21 noviembre 2009
by dgenes
El Consejero de Política Social, Mujer e Inmigración presidió el acto de reconocimiento público a los voluntarios.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
FEDER MURCIA Y D’GENES CELEBRAN EL DÍA DE LOS DERECHOS DEL NIÑO Y LA DISCAPACIDAD
sábado, 21 noviembre 2009
by dgenes
El evento ha congregado a numerosos niños y niñas que han derrochado imaginación con los distintos talleres y juegos infantiles organizados por las distintas asociaciones, que han trasladado la alegría y diversión al Parque Municipal “Marcos Ortiz”.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
D’GENES PRESENTE EN LA XXIV SUBIDA RALLYE LA SANTA DE TOTANA
jueves, 19 noviembre 2009
by dgenes
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PRESENTACIÓN DE LIBROS PARA LA SENSIBILIZACIÓN ACERCA DE LA FIBROSIS QUISTICA EN MURCIA
jueves, 19 noviembre 2009
by dgenes
El delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, recoge un reconociendo y agradecimiento que otorga la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
PRESENTACIÓN DEL LIBRO «LAS ENFERMEDADES RARAS, MANUAL DE HUMANIDAD»
viernes, 13 noviembre 2009
by dgenes
Veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida en "Enfermedades Raras, manual de humanidad". D'genes ha participado en la elaboración de un capítulo del libro.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación


La exposición itinerante ha podido visitarse en el municipio de Abanilla del 9 al 15 de noviembre.





La Asociación agradece la solidaridad mostrada a estos dos jóvenes pilotos.
