En las rifas solidarias realizadas en las "Fiestas de la Paloma 2009" en beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han recaudado más de 1.000 €uros.

El jugador del FC Barcelona y de la Selección Española de Fútbol, Andres Iniesta visitó Totana el pasado martes 21 de julio, para participar en un acto de apoyo a la lucha contra enfermedades raras.

“Es igual de importante compartir momentos con los niños que sufren una enfermedad rara que ganar grandes títulos” manifestó durante la rueda de prensa.

El pasado día 25 de marzo tuvo lugar la visita del exjugador de la Selección Española Julio Salinas, el cuál mostró su apoyo en la lucha por las Enfermedades Raras.

Las Asociaciones de Enfermedades Raras están de enhorabuena, una figura de trascendencia mundial  sirve de altavoz para luchar contra las Enfermedades Raras y así se publica en su web oficial  http://www.andresiniesta.es/

Anoche tuvo lugar la presentación del cuento infantil “Historias de mi pueblo. El Argar” escrito por la maestra Isabel Marín e ilustrado por Juan Antonio Cortés Abellán.

Esta Jornada ha servido para difundir la imagen de la asociación en Cartagena y dar a conocer la situación de las enfermedades raras en la Región de Murcia.

Siguiendo con las líneas de trabajo asociativo mantenido este año por nuestra Asociación, recientemente, se ha mantenido una reunión con la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje para establecer una colaboración conjunta en determinados temas.   Asimismo, se ha iniciado un plan de trabajo conjunto para próximas fechas.