En el acto que se celebró en el Palacio de San Esteban para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Será el próximo 17 de mayo

El Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia acoge hasta el próximo domingo, 1 de marzo, la Muestra del Voluntariado

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la delegada de esta organización en Murcia, Josefa Martínez Pérez, comparecieron el pasado lunes en la Comisión de Asuntos Sociales y Sanidad de la Asamblea Regional para analizar las principales necesidades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras

Alumnos del centro dieron lectura a un manifiesto en un acto al que asistieron representantes de D´Genes

La muestra se puede visitar en dicha localidad hasta el 28 de febrero

Miembros de la asociación se fotografiaron al inicio del encuentro con los jugadores, en una actividad que sirvió para dar visibilidad y sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras

Los móviles se podrán depositar en diferentes puntos desde hoy y hasta el 6 de marzo

El Cine Velasco de Alhama de Murcia acogió recientemente el Concierto “Andrés García” a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizado por la Agrupación Musical Nuestro Padre Jesús del Amor de dicha localidad y dicha asociación. Actuaron la banda de cornetas y tambores de Nuestra Señora de los Dolores y la Soledad, la

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el totanero Juan Carrión Tudela, y la directora de esta entidad, Alba Ancochea Díaz, han comparecido esta mañana ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales  del Senado para hacer balance de la aplicación de las conclusiones de la Ponencia de estudio encargada de analizar