La Asociación de Enfermedades Raras D´genes junto con la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP y la delegación de FEDER en Murcia organizan la septima edición del Congreso de Enfermedades Raras.

Mateo García, cronista oficial de Totana, contacto con las asociaciones de enfermedades raras D´genes y AELIP y trasladó su deseo de colaborar con estas entidades y con el trabajo que estas están desarrollando, aportando un vehículo adaptado.

La Asociación de Colombicultura Santiago junto a la Peña Barcelonista de Totana organizan las fiestas de la Virgen de la Paloma del 22 al 24 de agosto, cuyos fondos solidarios irán destinados a las asociaciones “D´Genes” y AELIP.

Del 1 al 10 de agosto tendrá lugar en el Condado de Alhama un evento solidario para recaudar fondos para la asociacion D´genes, Aelip y el pequeño Javito.

El Concejal de Deportes, Antonio Marín, el presidente del Club Mountain Bike Los Simao, Antonio de Maya, y el Coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en la Comarca del Noroeste, Pascual Doñate, presentaron ayer por la mañana la I Marcha por las Enfermedades Raras, que se celebrará en el paraje de la Sierra

D’Genes visitaba ayer a la cordinadora de Alcalá de Guadaira, Carmen Romero Durán y a Alejandro Olid, responsable del grupo de Allan Herndon Dudley. Ambos forman parte de la familia de D’Genes y han logrado dar a conocer las enfermedades raras en la zona sevillana donde residen, abriendo las fronteras de la Asociación más allá

El pasado viernes, Francesc Cayuela, Presidente de la AEEG,visitó el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, en Totana. El Presidente de la Asociación Española de Glucogenosis, tuvo la oportunidad de ver nuestras recién estrenadas instalaciones junto con Juan Carrión, Presidente de D’Genes y Antonio Bañón, gran colaborador y amigo de nuestra entidad, así como

Durante todo el mes de Julio, D´Genes organiza y desarrolla una escuela de verano en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela. En ella participan niños afectados por enfermedades poco frecuentes con edades comprendidas entre los 6 y los 16 años, realizando diferentes talleres de manualidades, psicomotricidad,  autonomía, así como salidas al parque. Los

La Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes, nacida en Totana en el 2008, se encuentra orgullosa de su nuevo pequeño paso adelante, pues acaba de consolidar oficialmente su categoría de Ámbito Nacional. Así, desde hace unos meses, D’Genes ha ido extendiento su trabajo más allá de las puertas de la Región de Murcia, como es el