El pasado 3 de Marzo la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, junto con la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras del pasado 28 de Febrero. El acto se celebró en el Centro Educativo La

Entre todas las citas deportivas que se han sumado estos días a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, en su delegación de Murcia, el Pozo Murcia ha querido unirse a la causa. Así, en su 23ª jornada celebrada el pasado sábado 1 de Marzo contra el Barcelona Alusport, el equipo ofreció su apoyo saliendo

Francisco de Paula, Presidente del FC Cartagena, recibió el pasado martes a la coordinadora de la Cartagena de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Loliam Benzal Vivancos. Durante el encuentro, Francisco mostró en nombre de la institución que representa su apoyo y respaldo a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Durante el próximo partido en casa contra el

Está ubica en la calle San Cristóbal de Totana y el local ha sido cedido por el Círculo Mercantil y Agrícola de Totana La consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, han inaugurado hoy el nuevo Centro Multidisciplinar de la Asociación D´Genes “Celia Carrión Pérez de Tudela” que dará servicio de atención

El portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Carlos Ruiz, ha manifestado hoy su compromiso de seguir trabajando por la mejora de la atención a las personas que padecen enfermedades raras, y ha anunciado que impulsarán la creación de protocolos específicos de atención a los afectados en los ámbitos educativo, sanitario y social en la Región

El Grupo del Partido Socialista de la Región de Murcia ha recibido esta mañana al Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, para expresarle su apoyo a los 14 puntos presentados por FEDER para su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la reunión mantenida por los representantes de ambas

La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Murcia junto con sus Asociaciones, se encuentran un año más presentes en la Feria del Voluntariado de la UCAM situada en la Avenida Alfonso X el Sabio de Murcia. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y

El pasado sábado 22 de Febrero, en el Restaurante Venta de la Rata, se celebró la VI Cena – Gala Premios D’Genes 2014, una cita muy importante para la Asociación de Enfermedades Raras de Totana en la que estuvieron presente la Alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y el Director General del IMAS, Fernando Mateo,

Hoy lunes 24 de Febrero el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido otro año más, la inauguración de un stand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la jornada estuvo presente la Delegada de FEDER Murcia, la Doctora Encarna Guillén, responsable además de la unidad genética de dicho centro,