La recaudación del encuentro se destinará a la asociación, para el mantenimiento del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela"

Cinco asociaciones murcianas están participando en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se está desarrollando en Sevilla, organizado por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras MEHUER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación para la Investigación FEDER.

El encuentro entre el 8º y el 12º clasificado de la Liga Endesa de Baloncesto será el 15 de febrero en el Palacio de los Deportes e Murcia

Ambas organizaciones han suscrito un acuerdo de colaboración que permitirá establecer una alianza entre las dos entidades

Más de doscientas personas tomaron parte ayer domingo en la V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Federación Española de Enfermedades Raras

La gala sirvió para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, en este año bajo el lema “Convivir con una enfermedad poco frecuente. Hay un gesto que lo cambia todo”

Durante la velada se hará entrega de los Premios D´Genes 2015

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un ciclo de cine fórum que se va a desarrollar todos los jueves de este mes de febrero y que se enmarca en el programa de actividades programado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. Las sesiones tendrán

Esta actividad se enmarca entre los actos de sensibilización y visibilización que lleva a cabo la asociación para dar a conocer entre la población la realidad de las enfermedades raras

Ya queda menos para la cena baile de carnaval que ha organizado la Asociación “Sin salsa no hay paraíso”. Será el próximo 7 de febrero en el Restaurante Miras de Totana a partir de las 21:30 horas y tendrá carácter solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares