El pasado viernes 18 de Octubre Julián Isla nos maravilló con su testimonio de fuerza y lucha en lo que se constituyó como la primera parte del acto inaugural del VI Congreso Nacional de ER con cuatro testimonios de primera mano sobre las enfermedades poco frecuentes. Julián expresó ante el público asistente a la inauguración

Llena de valentía y coraje, Carmen Sever se subió el pasado viernes 18 de Octubre al escenario del VI Congreso Nacional de ER para compartir con los casi 500 asistentes y autoridades su historia personal en el acto inaugural del mismo. Carmen relató una historia de peregrinaje por la sanidad pública hasta que en 2001

El pasado 18 de Octubre, Francisco Carrillo subía al escenario del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras acompañado de la mano de su hermano y se enfrentó a un público de casi 500 personas, entre ella SAR La Princesa de Asturias Doña Letizia. Pese a su delicada apariencia pudimos ver que detrás de sus 13

D’Genes ha querido participar y formar parte en el nacimiento de un hermoso proyecto que comenzó el pasado 14 de Octubre con la presentación del I Encuentro Iberoamericano de ER y culminó el viernes 18 con la firma de la I Alianza Iberoamericana de ER con la presencia de SAR la Princesa de Asturias Doña

SAR La Princesa de Asturias presidió el pasado viernes 18 de Octubre el acto de constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras cuyo objetivo es trabajar de manera conjunta en acciones que permitan conocer diferentes proyectos impulsados en cada país. Su Alteza, puso el broche final a una semana llena de experiencias y

El jueves 17 de Octubre y con unas emocionantes y humildes palabras de bienvenida a una ciudad que ha conocido la catástrofe hace muy poco tiempo, el alcalde de Lorca daba la bienvenida a los congresistas del I Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras. El acto tuvo lugar en el Ayuntamiento y después se dio paso

La tercera jornada de trabajo de los representantes del I Encuentro Iberoamericano se desarrolló el pasado miércoles 16 de Octubre en la localidad de Totana. Los asistentes fueron recibidos por la alcaldesa en el propio Ayuntamiento, quién no solo les dio la bienvenida, sino que también les abrió las puertas de su localidad y el

El pasado martes 15 de Octubre, los participantes del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se dieron cita en la localidad de Cartagena. La alcaldesa dio la bienvenida a los participantes en el Ayuntamiento de la ciudad y dejó paso a la segunda jornada de trabajo en la que intervinieron Estrella Mayoral, coordinadora del Servicio

Desde D’Genes, expresamos nuestra gratitud al Ayuntamiento de Murcia por el acogimiento al grupo del I Encuentro Iberoamericano de ER, que visitó la ciudad el pasado lunes 14 de Octubre, dando a su vez el pistoletazo de salida. Los asistentes al Encuentro comenzaron la Jornada recibiendo la bienvenida en el Ayuntamiento de Murcia por la