La muestra, compuesta por 70 fotografías pretende sensibilizar a la población madrileña sobre la problemática de las enfermedades raras en la vida de las familias.

 

presentacion marcha solidariaLa “I Marcha Solidaria”, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras “D´Genes” y la Asociación de Esclerosis Múltiple del Área III de Lorca (AEMA III) en colaboración con las concejalías de Bienestar Social y Sanidad, se celebrará este domingo 29 de marzo y la salida tendrá lugar a las doce del mediodía desde la Plaza de la Constitución.
presidentaNaca Pérez de Tudela, participa como ponente en las jornadas celebradas en Murcia del 23 al 27 de Marzo de 2009 organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

PREMIO DE FOTOGRAFÍA

grupo D'genesD´Genes recibe un reconocimiento especial en el concurso de Fotografía organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras.
Representantes de la Junta Directiva de la Asociación D´Genes se desplazaron a Madrid el 10 de marzo al acto organizado por FEDER para clausurar los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
III Jornadas de ERCerca de 100 personas asistieron a las III Jornadas Regionales de Enfermedades Raras que se celebraron en Totana en el marco de las actividades conmemorativas del I Día Mundial de las Enfermedades Raras este sábado 28 de febrero de 2009.
cena gala - premios dgenesUnas 600 personas dieron una nota de color solidario a la Cena Gala – Premios D´Genes en el restaurante Pedro Miras de Totana, organizada por FEDER MURCIA Y D´GENES.
teatro solidarioEl pasado viernes 27 de febrero tuvo lugar por parte del Grupo de Teatro de Aledo, D´Genes y FEDER Murcia una representación teatral de los hermanos Álvarez Quintero en la Sala de Artes Escénicas de Totana.
centro salud totanaFeder Murcia y D'genes estuvieron en el mercadillo semanal y en el Centro de Salud de Totana para recoger firmas por la Campaña Nacional "Somos Más de Tres Millones".
La Asociación D´Genes representada por tres miembros de su junta directiva participaron en las jornadas de Enfermedades Raras, organizadas por el CIBERER, conmemorativas del I DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, en el centro nacional de investigaciones científicas cardiovasculares de Madrid.